Twitter
Facebook
YouTube
På 
Etter over fjorten dager på tur til Australia har vi nettopp kommet hjem. Det som skulle bli en oppdagelsesrik og solfylt ferie endte opp med sykdom, slit og mental ubalanse.
Flyturen ned til Brisbane gikk egentlig veldig bra. Sara var glad og fornøyd, og selv en reise på 36 timer non-stop gikk overraskende bra. Problemet utartet seg et par dager etter ankomst da vi vi skulle spise frokost. Som vanlig er det veldig vanskelig å finne mat som er 100% fri for alt av hvetestivelse osv. Bacon er i hjemligere trakter som oftest dekstrosefri, men down under var dette en saga blott. Absolutt alt vi fant av kjøttpålegg, bacon m.m. inneholdt dekstrose, og da som oftest av hvetestivelse. I tillegg kan man spekulere i hvilke andre ingredienser maten inneholder.
Etter noen få dager merket vi at Sara begynte å bli syk og få typiske PI-symptomer. I tillegg til to epilepsianfall fremviste hun akutte atferdsproblemer som vi kjenner godt igjen fra tidligere. Det er den type oppførsel som mange ser på som “…fysj, for en vanskelig unge…”.
Det kan kanskje høres enkelt ut å skylde på gluten og kasein som årsak til at barna oppfører seg vanskelig, men for oss så handler det stort sett utelukkende om nettopp dette. Vi opplever en glad og sprudlende tre-åring som i løpet av noen få dager endrer atferden totalt, og blir rett og slett en trist liten jente. Det påfallende er at hun ønsker ikke å være sånn, men klarer ikke å la være. Opioide peptider henter fram djevelen, og kampen begynner.
Den biokjemiske giften tar kontroll over hode og kropp, og fillerister sinnet. Resultatet blir et barn i ubalanse og foreldre som desperat prøver å finne ut hvor det gikk galt. Hjemme i stua er det oppnåelig å hente seg inn relativt raskt, da gjennom ro og hvile i tillegg til helt sikre matvarer (naturligvis). Ute på tur blir samme situasjon vesentlig mer utfordrende.
Det blir som en tikkende bombe på reisefot.
Saras situasjon bedret seg sakte men sikkert etterhvert, men vi merket at hun var i ubalanse og prøvde å tilrettelegge dagsorden deretter. Ikke så lett når man tar i betraktning en familie på ferie i et så eksotisk land som Australia. 35 grader, sol, vakre strender og flotte omgivelser var nettopp det vi søkte etter. Vi fikk det som vi ville, men omstendighetene ble dessverre påvirket av noen ørsmå mengder med gluten. Det er merkelig hvor lite som skal til.
På veien hjem overnattet vi i Singapore for å dele opp reisen i etapper. Vi kom oss hele veien til London og trodde at vi var “home free”. Sara sovnet da vi satt oss ned i flystolen, og vi så fram til å endelig komme hjem. Etter et par minutter i luften våknet hun og fikk et anfall som varte i godt og vel en time. Det var som vi hadde sett mange ganger før, og hun klarte som vanlig ikke å våkne skikkelig opp. Det er som hun faller i en transe mellom våken og sovende tilstand, og hjernen fungerer ikke helt som den skal. Sånn virker det i hvertfall.
Det var en kombinasjon av panikk, angst, raseri og en form for klaustrofobisk atferd som var jævlig å se på. Hun skrek konstant, kastet alt hun kunne komme over, og vi måtte bruke kraft for å holde henne nede. Rundt oss satt medpassasjerer som sjokkerte tilskuere. De tenkte nok sitt om lille den jenta vår. At hun er et barn med atferdsproblemer og at vi som foreldre burde gjøre en bedre jobb. Ikke det at folk nødvendigvis ikke er forståelsesfulle, men de forstår bare ikke situasjonen vår. Det er dette som er så vanskelig.
Etter en drøy time var antfallet over, og hun stod og skalv som et aspeløv innerst i hjørnet der vi satt. Totalt utmattet kollapset hun på fanget og sov resten av flyturen.
Atter en gang har vi lært at vi må vise forståelse og omsorg for Saras lidelse. Det kan bli lett å glemme at hun faktisk er en sårbar liten jente som behøver rutiner, konstant omsorg og ikke minst trygge omgivelser. Fremtidige flyturer får bli korte, og det beste er nok bilferie hvor vi selv kan bestemme tempo og kontrollere situasjonen til enhver tid.
Det viktigste er uansett at hun får styrket kropp og sjel og får et fullverdig liv. Som når hun kler på seg Mikke Mus drakten sin og blomstrer som bare hun kan :-).
Nei, hva annet kan vi gjøre for våre barn :)
Ja det er ikke noe hyggelig å gå igjennom noe sånt. Kanskje det verste med alt er følelsen av å ikke bli forstått. Dette gjelder selvsagt ikke bare mennesker som man deler et fly med, men samfunnet forøvrig. Spesielt helsevesenet som jo egentlig skal være en støttespiller forstår ikke hva PI innebærer. Vi venter fortsatt på den dagen myndighetene skal ta PI på alvor, og sette seg inn i hvor fryktelig denne lidelsen er. Ikke minst forstå omfanget og hvor mange mennesker som er rammet, i mer eller mindre grad.
Vi er veldig skuffet over det offentlig både i Sverige og Norge. Men, ildsjeler som vi er kjemper vi videre :-). Hva annet kan man gjøre for sine barn?
Å milde.. det var trist å lese. Stakkars dere og stakkars nydelige Sara.. Jeg vet også alt for godt hvordan det er. Vi får bare stå på videre slik at kosten blir ren der ute i verden.
Stakkars Sara og stakkars mor og far som må få slike trøkk i hjerterota. Det gjør vondt å lese om det, for jeg vet så alt for godt hvordan det er!