Twitter
Facebook
YouTube
På Jeg har i det siste lagt merke til at en viss IvarT er i aktiv i sin kritikk mot informasjonen som fremlegges om proteinintoleranse. Informasjonen om PI på Wikipedia er hentet fra flere seriøse og faglig tunge kilder som bl.a. NPIF og Nerozym. Dessverre er denne informasjonen nå midlertidig borte fra Wikipedia.
IvarT har også gjennom sin blogg kritisert et innlegg som jeg skrev hvor jeg etterlyste konkret informasjon fra skeptiske fagpersoner som Beint Bentsen om hvorfor en GFCF-diett ikke er nyttig for folk med PI.
Jeg respekterer helt og holdent at folk stiller spørsmålstegn ved PI og dets symptomer, men det å gå så langt som å manipulere innholdet på Wikipedia e.l. er for meg tankevekkende.
Jeg forstå ikke hva han prøver å oppnå, ei heller hvilken erfaring han har med PI, GFCF-diett, og relaterte symptomer.
Konstruktive diskusjoner rundt PI er selvsagt alltid sunt, men det virker som IvarT har en annen agenda.
Kanskje tar jeg feil, kanskje leser han dette innlegget. I så fall er han mer enn hjertelig velkommen til å gi sine kommentarer.
Jeg oppfatter ikke at NPIF befatter seg med etiologi i det hele tatt. Verken i forhold til autisme eller andre medisinske fenomener som kan forårsakes av proteinintoleranse. Men i medisinen er jo etiologi, jo, hele årsakssammenhengen. Dermed er den også implesitt en del av NPIF. I NPIF som en pasientorganisasjon, som det vil være for alle pasientorganisasjoner. Også for dem som vil ønske å promotere Subutex, Ritalin eller andre medikamenter.
Av de mange web-sidene som eksisterer er der få som er helt uten reklame. Jeg har ikke finlest som deg, men jeg har altså ikke funnet en eneste reklamesnutt på sidene deres. Det er et velment råd når jeg nå ber deg behandle sagen med omhu. For jeg ser faktisk at du sitter og vingler på greina.
Medisin er ikke noen eksakt vitenskap. Har aldri vært det. Og kommer heller ikke til å bli det i vår levetid. Eller den fremtid som er overskuelig.
Når det gjelder studier, så er det i våre dager helt essensielt at disse utføres på humant vis. Selv om det er snakk om rotter. Dermed vil mange velmente studier falle for det paradoks at de faktisk er svært vanskelig gjennomførbare, fordi forsøkskaninene faktisk blir så friske på diett, at det på alle måter vil være uetisk å iverksette provokasjon. Der er faktisk ikke så rent få studier som har blitt skylt langt opp ad fjæresteinene nettopp på grunn av det.
Er Reodor helt på felgen, eller har han/hun et sett med piggfrie som er på høyden….?
I NPIF’s brosjyre snakker de om proteinintoleranse som om det hovedsakelig involverer gluten, kasein og mangel på enzymer. De viser samtidig til Neurozyms urinanalyse for opioide peptider. Mens ‘I forbifarten’ har en mye bredere definisjon av proteinintoleranse – som noe som inkluderer en rekke ulike tilstander hvor kroppen reagerer unormalt på proteiner, kan NPIF se ut til å fokusere sterkest på tilstanden beskrevet i ‘opioid excess theory’.
Om nå resultatet av en slik tilstand kan kalles en intoleransereaksjon, så betviler jeg på at den nødvendigvis viser de samme symptomene som andre intoleransereaksjoner. Faktisk, andre vil ha det til at denne typen proteinintoleranse fører til et narkomant forhold til det inntaket de er intolerante mot.
Leddgikt, trøtthet og utslett er forøvrig akseptert som intoleransereaksjoner. Eksem fremkalt av allergi er neppe ukjent for de aller fleste. DH er et kjent gluteneksem. Mange rapporterer eksemreaksjoner på melk.
Trøtthet er en høyst normal allergi/intoleranse-reaksjon, og leddgikt (revmatoid artritt) er en autoimmun sykdom der det er mye forskning på intoleransereaksjoner.
Problemet er ikke å finne forskning på disse områdene. Problemet er å finne frem til korrekte diagnostiseringsmetoder.
Intoleranseproblematikk er nemlig en god blanding av infeksjonsproblematikk og intoleransereaksjoner på proteiner fra mat. Noen forskere viser til at gluten gir samme intoleransereaksjon som patogene mikrober. Kaseinproteinet har noen av de samme egenskapene, og gir samme intoleransereaksjon. Føy til en dysfungerende bakterieflora og du aner kanskje problemstillingen. Det skaper et forvirrende diagnostiseringsbilde.
Blinde studier på langtidsvirkning av f. eks. røyking og elementer i et kosthold er av naturlige grunner litt vanskelig å gjennomføre.
Blinde kostholdsstudier må gjennomføres på en slik måte at man får maten i pilleform, eller i form av en slags grøt/suppe, der innholdet ikke kan defineres etter smak (slik at man blir påvirket av sanseinntrykk).
Det er grunnen til at det fins svært få langvarige, blinde kostholdsstudier. Jeg både NPIF og forskere på kosthold er inneforstått med dette faktum.
I en brosjyre av NPIF skriver de at proteinintoleranse, som de definerer som vansker med å fordøye primært proteinene gluten og kasein grunnet en mangel av enzymer, har blant annet symptomene dysleksi, AD/HD, allergi, lærevansker og epilepsi, samt en rekke langt mindre konkrete trekk som muligens skal forestille autisme. De gjennomgår ikke noen av disse påstandene, men de viser riktignok til mye forskning på nettsiden deres som jeg neppe kan gjennomgå skikkelig. Det er spesielt vrient når det er vanskelig å se hvordan og hvorvidt mye av forskningen i det hele tatt er relevant en slik uttalelse – hvis ikke uttalelsen var ment veldig vag. Imidlertid innrømmer de selv at de ikke viser til forskning for en av påstandene deres:
En annen påstand som har forundret meg er denne i en meget kort kommentar til et dobbeltblindet forsøk som ikke kunne finne en ulik virkning mellom diett og placebo:
Denne undersøkelsen blir omtalt som “Elder et al‘s pilot trial” i Cochrane’s rapports konklusjon (2008):
Den andre halvdelen av kommentaren på NPIF’s nettside kan kanskje regnes for et uttrykk for deres mangel på forståelse av hensikten bak blinding.
Ivar TJ, hva folk skriver på sine blogger har jeg aldri lagt meg bort i. På blogger kan man skrive hva man vil. Om det er tull eller saklig spiller ingen rolle. Det er blogger. Man får ta blogger for hva det er.
Wikipedia der i mot, gir seg ut for å være en kilde til informasjon som veldig mange stoler på.
Derfor er kompetansen til de som skriver på wikipedia relevant, forståelsen for temaet man skriver om er relevant, og agendaen til de som skriver forsåvidt også relevant. Sistnevnte ganske åpenbart i denne sammenhengen.
Dette har vært de forholdene jeg har diskutert med deg.
NPIF ser forøvrig ut til å ha en relativt stor mengde forskningsreferanser som er relatert til intoleranseproblematikk, og ikke utelukkende opioid-excess-teorier – om du sjekker på siden deres:
http://www.npif.no/forskning
Påstanden din om grunnlaget til foreningen er dermed feil.
For meg er Npif et sted hvor jeg kan møte andre på diett og utveksle erfaringer både når det gjelder det å holde diett, innkjøp, og det å lage mat uten gluten og melk. At det er en forening som jobber for å få gluten- og melkefri diett anerkjent er en selvfølge.
Har du lest nettsidene i det siste Ivar? Det ligger en masse henvisninger der til faglige ting og tang, så din påstand om “ingen kilder” henger ikke på greip.
Jeg definerer “kunne” litt snevert i den forrige kommentaren, og er bevisst på det. Det som har vært lagt til senere på artikkelen er skrevet av Reodor. Det jeg har skrevet er forsøk på å gjengi autoritative kilder som er oppgitt under teksten – så lenge jeg har gjengitt hva disse kildene forteller korrekt, så er det kildene dere protesterer mot, ikke hva jeg har skrevet.
Jeg kjenner meg ikke igjen i ‘admin’s syn på NPIF. NPIF virker først og fremst som en interesseorganisasjon for dem som tror på ‘opioid excess theory’ ved ulike tilstander og plager – og viser samtidig entusiasme for kontroversielle idéer om autismes etiologi som gjengitt i artikkelen i Mat og Helse som ‘admin’ viser til. De bruker samtidig ingen kilder for mange av påstandene deres.
Det burde vært klart utifra forsiden til nettsiden av Mat og Helse at bladet er for dem som ikke krever like omfattende vitenskapelige bevis som andre – noe som presenterer en mulig forklaring på hvorfor man ikke ser en slik artikkel i et annet blad.
‘I forbifarten’ er også, etter alt å dømme, enig i at informasjonen i den forrige artikkelen hadde feil, men har først reagert etter at en person som er tydelig skeptisk har redigert artikkelen. ‘I forbifarten’ er også kritisk til at jeg, som en person uten noen formell utdannelse, skriver rundt proteinintoleranse på min blogg – selv om jeg har forsøkt å vise en ytterst forsiktighet rundt det å skrive om noe utenfor mitt fagområde. Dette er samtidig som han unnlater å kommentere eieren av bloggen han skriver på – noe som viser en klar og tydelig dobbeltmoral.
Som jeg har skrevet tidligere, så har jeg satt opp en merknad over artikkelen og etterspurt ekspertise på diskusjonssiden. Etter min mening er dette nok.
Helt korrekt Gurine, og informasjonen som lå der tidligere var så vidt meg bekjent hentet fra NPIF. Hvorfor Ivar TJ overprøver dette er for meg både merkelig og urovekkende.
IvarTJ skriver i sin artikkel om PI på Wikipedia bl.a. følgende
“Neurozyms hjemmeside beskriver at deres analysemetode kan påvirkes av mange organiske forbindelser som kan gi topper i elektroforeseregistreringen i samme område som de aktuelle peptidene. Dette gir store muligheter for feilkilder i deres analyser.”
Med all respekt for IvarTJs engasjement og kunnskap, men hvordan kan en tenåring som går på videregående skole komme med påstanden om at “dette gir store muligheter for feilkilder i deres analyser”?
Alder er i og for seg ingen avgjørende variabel og IvarTJ fremviser til tider imponerende innsikt på mange områder, men helserelatert informasjon på Wikipedia burde overlates til fagfolk.
IvarTJ sier at artikkelen også er “signert” av alle som kunne ha endret den. Dette er en helt meningsløs konklusjon og jeg “signerer” på ingen måte det han skriver ved å ikke gjøre endringer. Det finnes en mengde artikler på Wikipedia som jeg har lest og er uenig i og som jeg ikke aksepterer (les: “signerer”). Hva med alle de som mangler (teknisk) kunnskap om hvordan man faktisk gjør endringer på Wikipedia? Har de også “signert” og dermed akseptert IvarTJs artikkel?
Dette blir for dumt og IvarTJ har spilt seg selv ut på sidelinjen i denne diskusjonen.
Forsåvidt et lite poeng Ivar. Alle som er uenige i det som står der kan selvfølgelig gå inn og klusse i artikkelen, og det er fort gjort da å bruke det mot dem at de ikke har gjort det.
Det betyr vel bare at de har innsett sine begrensninger. De er ikke kompetent til å skrive en slik artikkel med faglig dybde. Med all respekt; det er ikke du heller! Dette burde vært overlatt til fagfolk!
Artikkel på Wikipedia er ikke bare signert av meg, den er også signert av alle dem som kunne ha endret artikkelen – men gjorde det ikke.
Jeg har ikke fordypet meg i artikkelen du omtaler, og føler derfor ikke at jeg kan inkorporere noe av innholdet i Wikipediaartikkelen.
Så du mener en artikkel i Medscape, skrevet av en medisiner, etter ditt syn “ikke er overbevisende nok” i forhold til å beskrive forskjellige immunologiske reaksjoner på proteiner?
Du ser åpenbart ikke konsekvensene av dine skriverier på wikipedia.
Hvis du mener at jeg er interessert i å forsvare meg mot kritikk som jeg anser som ugyldig, så er dette riktig.
Artiklene og svarene du viser til er av interesse, men nødvendigvis ikke overbevisende eller noe som kan brukes som kilde i en artikkel.
Du har fått informasjon, svar på spørsmål og henvisninger til artikler om proteinintoleranse. Ingenting av dette ser ut til å være av interesse?
Du fremstår derfor nå som en som er mer opptatt av å krangle, enn en som er interessert i temaet proteinintoleranse Ivar TJ.
Hvorfor du reserverer de spørsmålene til dem som er kritiske er også meg et mysterium.
Ivar TJ, jeg tok kontakt både med Cass og med Reichelt for å høre nærmere om forskjeller i metodebruk (ja, det er forskjeller i metodebruk), og for å høre hva Cass egentlig påviste i urinprøvene de analyserte (svar: de vet ikke hva de påviste). Dette er slike ting som blir publisert i oppfølgingsstudier. Når den/de kommer. Og det kommer. Det er slik vitenskap blir drevet fremover.
Du svarer ikke på spørsmål rettet direkte til deg Ivar TJ. Du fører bare en ensidig monolog her.
Din monolog og dine argumenter har forøvrig ingenting med begrepet og det medisinske fagfeltet proteinintoleranse å gjøre. Du evner ikke å se dette, og derfor ser jeg ikke helt poenget med å diskutere videre med deg.
Og hva som fikk deg til å tro at du var kompetent til å skrive en artikkel om proteinintoleranse er meg et stort mysterium.
Du har gang på gang uttrykkelig vist at du ikke forstår standpunktet mitt, så vennligst – ikke lat som om du gjør det.
Mitt standpunkt angir ikke virkningene av noen som helst behandling overfor noen som helst, men krever at folk forbundet med autisme, som ofte vil ha en krevende framtid, skal få nøyaktig, presis, aktuell og verifiserbar informasjon om de mulighetene de står overfor.
Jeg er fordømt klar over at det er mange som mener at gluten- og kaseinfri diett har hjulpet dem, og at det samtidig er mange som ikke gjør det. Jeg er også klar over at dette ikke er ulikt hva som har vært tilfellet med en rekke behandlinger som man i ettertid har kunnet fastslått ikke fungerte. Vitnesbyrd for en behandling gjør den ikke ulik alminnelige kvakksalver-behandlinger. Jeg sier ikke at folk skal unngå å velge med utgangspunkt i hva de selv har opplevd, men at andre som umulig kan bekrefte, verifisere, at behandlingen har fungert utenfor kontrollerte, randomiserte, og blindede forsøk, bør få være skeptiske til andres vitnesbyrd.
En gjennomgang av forskningen rundt gluten- og kaseinfri diett av Cochrane anerkjenner at gluten- og kaseinfri diett er vidt brukt, men konkluderer utifra de tre rapportene de tok utgangspunkt i, som til sammen rapporterte om to undersøkelser, at mer forskning er nødvendig før man seriøst kan anbefale gluten- og kaseinfri diett ved autisme.
Jeg kan ikke dy meg å ikke kommentere ditt siste innlegg; ingen har sagt at en GFCF-diett fungerer for alle og enhver som prøver det. Dette gjelder din behandling, hvor jeg tolker det dit hen at du har gått igjennom en slik diett (tar det som en selvfølge med tanke på alle dine utsagn om emnet), ei heller for forfatteren av artikkelen du henviser til.
Men, for mange så fungerer en kostholdsendring veldig bra, noe vi selv går god for. Eksperter innenfor skolemedisinen som vi har konsultert med har selv konstatert dette. I tillegg er det i henhold til vår erfaring helt harmløst og enkelt å sette i gang.
Jeg håper for din del at du finner en behandlingsmetode som fungerer for deg, og at du samtidig aksepterer at mange blir bedre av å endre kostholdet og supplere med mineraler og vitaminer.
Det gjør jeg. Det er viktig å ha gode kunnskaper om andres standpunkt for å kunne diskutere dem skikkelig.
Som en innledning til hva slags standpunkt den gruppen jeg assosierer meg med holder, kan denne teksten være en innledning.
Hei Ivar, om du ønsker å fortsette diskusjonen må du gjerne gjøre det. Det samme gjelder selvsagt for andre som ønsker å fortsatte debatten. Men, jeg kommer ikke til å engasjere meg mer i nettopp denne diskusjonen.
Som jeg har anbefalt tidligere er det sikkert ingen dum ide at du fordyper deg litt mer i sammenhengen mellom kosthold og PI.
Mens ‘admin’ gjerne vil at denne diskusjonen skal avsluttes, håper jeg at jeg kan få vite hvor jeg kan finne kritikken mot Cass et al som ‘I forbifarten’ omtaler. Etter alt å dømme så er denne kritikken ikke oppgitt som en kommentar til undersøkelsen på PubMed.
Ivar TJ, jeg avslutter denne “ordkrigen” med å henvise til mitt siste innlegg som linker til Mat og Helses artikkel “INNSIKT: Håp for autister!”.
Jeg har lest intervjuet av deg, og forstår nå mer hvor du kommer fra. Livet er ikke alltid like lett.
Fortsett ditt brennende engasjement, men ta gjerne et steg tilbake og fordyp deg mer om kosthold og PI. Jeg tror du vil ha stor nytte av dette.
Lykke til videre.
Ivar TJ bruker studien til Cass som argument for at “the opioid excess theory” er motbevist. Kritikken mot studien til Cass (som han ikke har brydd deg med å undersøke noe om) går på Studien til Cass et al. er metodologiske mangelfull.
Blant annet har de benyttet andre mobile faser enn det Reichelt og andre forskergrupper gjør (TFA) når de påviser peptidene. Dette kan ha ført til at forskergruppen til Cass ikke har klart å separere peptidene godt nok fra hverandre (peptider i urin har lett for å danne komplekser).
Peptider i urin er forøvrig ikke proteinintoleranse. Det er et forsøk på å diagnostisere at proteiner er mangelfullt nedbrudt og i sirkulasjon i kroppen.
Innen cøliakiforskning studerer man noen av de samme peptidkompleksene. Da i forhold til utvikling av autoimmunitet.
Jeg foreslår at Ivar TJ leser f. eks. artikkelen “Protein Intolerance” av Agostino Nocerino, MD, PhD. Jan 17, 2008
Den kan lett søkes frem med google og leses på f. eks. Medscape (.com)
Det er en faglig beskrivelse av proteinintoleranse. Eliminasjonsdiett er oppgitt som en av flere mulige diagnostiseringsmetoder.
En relativt ny supplerende diagnostiseringsmetode med rektal proteinprovosering som er under utvikling, måling av myeloperoxidase (MPO) og eosinophil cationic protein (ECP) står forøvrig ikke nevnt i artikkelen.
Nå har jeg lest på bloggen til Ivar TJ.
Mener du at du har kompetanse på fagfeltet proteinintoleranse fordi du ikke har drukket melk i noen år (men nå gjør det)?
Mener du at intoleranse som fagfelt likestilles med pseudovitenskap fordi én studie for å teste en hypotese kalt “opioid excess theory” ikke klarte å påvise peptider fra kasein og gluten?
Det ser ikke ut som Ivar TJ har noen kompetanse i det hele tatt på feltet han skriver om på wikipedia.
Hvorfor har du påtatt deg ansvar for å formidle informasjon om proteinintoleranse Ivar TJ?
‘admin’ skriver:
Kanskje ‘admin’ burde fordype seg i historien om sekretin ved autisme, hvor tusenvis av foreldre oppriktig mente at middelet sekretin, “secretin” på engelsk, hadde hjulpet barna deres. Likevel viste en lang rekke dobbeltblinde forsøk ingen effekt.
Jeg er fullt klar over at det finnes mange som mener at de og/eller barna deres har blitt hjulpet av gluten- og kaseinfri diett – men det er ikke vitenskapelig bevis.
Ivar, hvorfor fortsetter du kontinuerlig å snakke rundt grøten? Jeg kan ikke tolke det som noe annet enn at du virkelig ikke har noen erfaringer med PI og kosthold, og at det du presenterer kommer fra informasjon du har lest deg til bl.a. fra nettet. Du burde fordype deg litt mer i de mange kliniske funn som er beskrevet bl.a. på nettet.
Har du virkelig noen som helst erfaring eller kunnskap om dette? Enten som spesialist, engasjerende lekmann og/eller far til et barn med PI. Eller kanskje har du PI selv? Hva vet jeg.
Men inntil du åpner deg litt og deler noen av dine erfaringer blir det vanskelig å ta deg seriøst. Jeg har en fornemmelse at du misforstår tankegangen og fokuset til foreldre med syke PI-barn. Vi er ikke ute etter meritterte leger som sier at vi tar feil når vi forteller at barnet blir mye bedre som følge av en GFCF-diett.
Vi ønsker kun at barna våre skal ha det bra og få et liv uten fryktelige lidelser. Da spiller det liten rolle at det norske helsevesenet ikke anerkjenner opioide peptider som årsaken til nettopp disse lidelsene. Det er selvsagt synd fordi det gjør alt så mye tyngre og vanskeligere, men det endrer ikke det faktum at barnet blir friskere.
Spesielt med tanke på at GFCF-diett i mine øyne er harmløst og helt trygt å prøve.
‘admin’ begynner kommentaren med:
… og dermed leste jeg ikke resten, ettersom ‘admin’ nok en gang tillegger meg utsagn som jeg aldri har uttalt.
Faktisk burde dette fra en tidligere kommentar motsi at jeg har oppfordret folk fra å slutte gluten- og kaseinfri diett:
Ivar, mine “personlige beretninger” er ikke ment som gyldige bevis. De er kun erfaringer som vi har gjort gjennom alle behandlingstiltak vi har gått igjennom.
Om vi skal følge din argumentasjon bør vi slutte med GFCF-dietten vi har innført og heller gi f.eks. Trileptal mot epilepsi og Ritalin mot ADHD (når hun blir litt eldre). Dette er nettopp hva skolemedisinen har å tilby som “behandling”.
Så la meg utfordre deg et øyeblikk. Om du hadde vært i vår situasjon og det hadde vært ditt barn, ville du heller ha gått tilbake til et gluten- og melkefylt kosthold som vi beviselig vet vil forpeste kroppen hennes og bringe lidelsene tilbake, og heller forholde oss til hva vår nevrolog og lege anbefaler? Eller ville du fortsatt med et næringsrikt og sunt kosthold, i tillegg til mineraler og vitaminer, som gjør at barnet blir friskere og friskere for hver uke som går?
Dette er alternativene vi har blitt tildelt av såkalte “eksperter”, og mange, mange foreldre har lignende opplevelser. Den generelle skolemedisinen har liten eller ingen kunnskap om PI, og tyr utelukkende til medisinering som behandlingsmetode.
Du virker helt virkelighetsfjern i din oppfatning av hva det innebærer å leve et liv med et barn som lider av PI, og jeg tror du vil lære mye av å prate litt med foreldre som har erfart mye av det samme som vi har gjort.
Du svarer fortsatt ikke på noen av mine spørsmål om hvilke erfaringer du har om GFCF-diett og hvorfor du mener en slik behandlingsmetode er meningsløs og skadelig. Jeg har stilt deg disse spørsmålene både her og på din egen blogg.
Sannsynligvis har du veldig liten kunnskap og erfaring om dette, på lik linje som de fleste legene og spesialistene vi har konsultert.
Om jeg tar feil må du gjerne arrestere meg og dele dine erfaringer og spisskompetanse om PI og kosthold.
Ingenting ville vært bedre enn om du, som andre, kunne komme med råd som kan vurderes om hvordan vår datter kan få det enda bedre i hverdagen.
Vårt barn ble også mye bedre på gfcf. Legen sier at det er mye leger ikke vet, og at vår erfaring er den som teller. Han er også positiv til å ta vekk melkeprodukter og hvete fra kosten. Han kaller det allergi uten IgE. Det er vanlig sier han.
‘admin’ skriver:
Å overdrive andres utsagn er vanlig for dem som har investert mye i en oppfatning som blir kritisert – noe som du dessverre gjør her. Jeg bestrider ikke forskernes mening som jeg gjenga i siste avsnitt av min andre kommentar om at mer forskning er nødvendig for å avgjøre virkningene av gluten- og kaseinfri diett er nødvendig.
Videre bruker ‘admin’ anekdoter for å motsi hva jeg ikke har sagt. Personlige beretninger vil jeg ikke anse som gyldige bevis ettersom slik tankegang kan vise seg selvmotsigende ved dobbeltblinde undersøkelser.
Ivar, ikke ett sted i artikkelen du linker til står det nevnt at en GFCF-diett kan hjelpe, eller ikke hjelpe, barn med autistiske trekk (eller som har utviklet asperger/autisme). Det står kun “…special diets”.
Hvordan kan du på bakgrunn av denne artikkelen konkludere med at et kosthold fritt for bl.a. gluten, kasein og soja IKKE er til hjelp mot autisme?
Jeg forstår fortsatt ikke hvor du vil hen i dine resonnement? Har du noen gang snakket med foreldre som har barn med ADHD, autisme, epilepsi, dysleksi, angst, depresjoner m.m? Om du tar deg tid til å ta en prat med foreldre som har sett en påfallende forbedring hos sine barn med bl.a. ovennevnte lidelser/symptomer etter at kostholdet ble endret, så ville du kanskje endret ditt synspunkt (selv om jeg fortsatt ikke helt forstår hva ditt synspunkt er).
Det er klart det ikke hjelper for alle, men det er i det minste vel verdt å vurdere.
Vår nevrolog er fortsatt ytterst overrasket, for å si det mildt, etter at vår datter sluttet å ha epilepsianfall (som skjedde flere ganger hver dag og var meget langvarige og sterke). Han konstaterte at hun hadde epilepsi og skrev selvsagt ut resept på Trileptal (en omstridt medisin mot epilepsi). Det “eneste” vi gjorde var å fjerne gluten, melk og soja fra kostholdet hennes, og anfallene forsvant.
Dette var noe nevrologen og overlegen på sykhuset hadde vanskelig for å tro, men kunne ikke konstatere noe annet. Deres mistro bunner ut i brist på kunnskap, noe som er helt naturlig. (Arrogansen til andre leger vi har konsultert er en helt annen diskusjon.)
For hver gang Sara får i seg noe feil ved et uhell, f.eks. i barnehagen, ser vi at anfallene og atferdsproblemene kommer tilbake. Dette er uten unntak og veldig tydelig.
En GFCF-diett er i følge min erfaring helt harmløst, og jeg tør påstå at vår datter har et minst like bra, om ikke vesentlig bedre, kosthold enn andre barn i samme alder.
Jeg forstår ikke hvorfor du er så motstander mot bl.a. en kostholdsendring som et ledd i behandlingen for barn med autisme. Hva er det som er så farlig med dette så lenge foreldrene sikrer et sunt og næringsrikt kosthold?
Du har et snevert fokus på at proteinintoleranse er noe eksplisitt knyttet til autisme, og eksplisitt knyttet til urinpeptider. Intoleranseproblematikk/allergireaksjoner på proteiner er immunologiske reaksjoner. At autister mest sannsynlig er mer utsatt for intoleranseproblematikk pga genetikk enn andre har ingen ting med proteinintoleranse som begrep å gjøre.
Hva er det du ikke forstår her?
Hvis det er slik at kasein og gluten er fjernet fra kosten i forhold til autismesymptomatikk på bakgrunn av en hypotese som er motstridt bør du lage en artikkel som omhandler kun denne hypotesen.
Hvis kasein og gluten er fjernet fra kosten av andre årsaker, som feks Ig-reaksjoner, MPO-reaksjon etc er dette fortsatt proteinintoleranse.
Hvis du sjekker gullstandarden for intoleranseuttesting er dette faktisk kostforsøk. Man tar vekk den mistenkte matvaren og ser om pasienten blir bedre. Hvete, melk, soya, egg, fisk, nøtter, mais inneholder de vanligste proteinene man har intoleransereaksjoner på i vesten.
‘I forbifarten’ skriver:
Ettersom ‘forbifarten’ nå har tydd til overfladiske beskrivelser, lenker jeg nå til denne artikkelen:
“The great autism rip-off … How a huge industry feeds on parents desperate to cure their children”
Jeg har ikke påtatt meg noe ansvar for å presentere helseinformasjon i wikipedia. Det har du. Radikal forskjell.
Proteinintoleranse er et medisinsk fagfelt. Har du ikke kompetanse på dette feltet bør du holde deg for godt til å skrive i wikipedia. Det poenget ser du ikke til å ta.
Den nye artikkelen er bare en slags amatørmessig kritisk artikkel til Neurozym og hypoteser bak urinpeptidutskillelse. Urinpeptidutskillelse og hypoteres bak kunne vært en liten fotnote i intoleranse-sammenheng, i tråd med andre forsøk på diagnostisering av intoleranse/allergi/autoimmunitet.
Hvis ‘forbifarten’ fortsatt er misfornøyd med ordleggingen i artikkelen kan han forsøke å redigere den. Jeg har nå selv lagt inn en merknad om nøyaktighet i håp om at det tiltrekker fagpersoner som kan skjekke opplysningene, og som en erkjennelse på at jeg ikke har noen formell utdannelse innen temaet.
‘forbifarten’ har i midlertidig virket mer opptatt av å kritisere meg for å redigere Wikipedia mens jeg har en mangel på ekspertise, fremfor å foreslå forbedringer av den nye artikkelen. ‘forbifarten’ viser samtidig ikke noen mening om hvorvidt den nye artikkelen er en forbedring eller forverring.
Ettersom jeg antakeligvis vil være borte et par dager kan jeg for en tid ikke svare flere kommentarer.
Eller søk mer spesifikt på “dietary protein-induced protein intolerance” hvis du ønsker mer informasjon på matproteinintoleranse. Neurozym driver bare med forsøk på diagnostisering.
Perspektivet er helt på sidelinjen fortsatt. Søk på “protein intolerance” og les artikkelene i medisinske tidsskrifter om fagfeltet…
Min erfaring er skrevet i mitt foreløpig første innlegg på bloggen min. Hva som engasjerer meg til å endre Wikipediaartikkelen er at jeg mener at individer og familier med autisme fortjener å vite ‘the whole story’, noe som den forrige artikkelen neppe ga. Hva jeg sier meg i mot er feilinformasjon, ikke at folk tar nytte av noe de mener de blir hjulpet av.
Spørsmål til Ivar TJ:
Hva er din bakgrund som gir deg kompetanse/ kunnskap om proteinintoleranse? Evt hva er din personlige erfaring som gjør at du er så sterkt engasjert?
For meg er det lett å se hvorfor folk engasjerer seg når de sliter med sykdom og opplever lindring og håp, men hva får deg til å kjenne så sterkt imot saken?
Jeg er bare nyskjerrig..
Etter å ha blitt mer oppmerksom på at også Neurozym definerer proteinintoleranse som et bredere begrep, har jeg endret Wikipediaartikkelen nok en gang. Mulig var jeg defensiv ordleggingen i artikkelen grunnet ‘forbifartens’ kommentar om Reodor, men kritikken var likevel ellers gyldig. Jeg har derimot kommet over lite som tyder på at proteinintoleranse blir vidt brukt i sammenhenger som ikke er relatert til gluten- og kaseinfri diett og opioide peptider – noe som kan forklare Reodors forståelse av begrepet som vist på diskusjonssiden.
Ah, Ad Hominem – et tegn på at jeg sløser tiden min, men kan noen vise til en autoritativ beskrivelse av proteinintoleranse som ikke er relatert til urinpeptider?
Vel, da var det feil i den forrige artikkelen. Men det forsvarer ikke å gjøre nok en feil. Gjør det vel?
Det ser ut som du driver en slags politisk kamp mot Neurozym og urinpeptidhypoteser.
Det gjør du i en wikipedia-artikkel om proteinintoleranse.
Ønsker du å bli tatt seriøst bør du sette deg inn i forskningsfeltet immunologiske intoleransereaksjoner. Og så kan du gjøre et forsøk på å beskrive hva intoleransereaksjoner på proteiner er for noe.
Den forrige artikkelen skrev eksplisitt at proteinintoleranse også kalles hyperpeptiduri. Jeg har i den nye artikkelen forsøkt å ta utgangspunkt i Neurozyms uttalelser på nettsiden deres, trass i at konkrete beskrivelser av tilstanden var flyktige.
Proteinintoleranse er en fysisk immunologisk reaksjon på proteiner. I utgangspunktet foregår denne reaksjonen i fordøyelsessystemet, primært i tarmen.
Dette er ikke likestillt med hva man eventuellt påviser i en urinprøve. Hypoteser knyttet til urinpeptider er heller ikke relatert til proteinintoleranse-reaksjoner i utgangspunktet.
Slik wikipedia fremstiller proteinintoleranse i dag, likestilles intoleransereaksjoner med hyperpetiduri (økt peptidutskilling i urin).
Hvis en lege har “godkjent” denne sammenstillingen av intoleranse og urinpeptider under jeg meg på hvilken kompetanse denne legen har på medisin :-)
Mens admin hevder at han/hun har erfaring med å redigere Wikipedia, så kan det se ut som om han/hun ikke kan skille artikkelen fra disksusjonssiden.
Tråden på diskusjonssiden kalt “Spam” var fra en bruker som tydelig mislikte omskrivningen jeg innførte, men som etter alt å dømme ikke har klart å overbevise andre redaktører. Brukeren forsøkte å gjeninnføre den forrige artikkelen, men wikipediaadministratoren ’3s’ tilbakestilte da artikkelen til min omskrivning. Når omskrivningen også får støtte fra redaktøren Reodor som skal være lege, tyder dette kanskje på at den nye artikkelen kan regnes for å være av bedre kvalitet.
Av “informasjonen” som var i den forrige artikkelen, men som ikke har kommet med i den nye, var det først og fremst en liste over ting som proteintintoleranse angivelig skulle bidra til. Jeg føler at jeg kan si med ganske god sikkerhet at det ikke finnes anstendig vitenskapelig dokumentasjon for innholdet i den listen – hvis noen her kommer med noe overbevisende som motsier dette, ville det ihvertfall forbauset meg veldig. Man regner i midlertidig ikke personlige beretninger om ens erfaring som godt bevis i vitenskap.
Når slik “informasjon” er fjernet fra Wikipedia, så må det også sies at informasjon har blitt lagt til. Faktisk skal den nye artikkelen være på opp mot 3000 flere tegn enn den forrige. Mye av dette går riktignok i fotnoter.
Jeg har vært “snill” da jeg ikke har trukket inn mye av konklusjonen til forskning som har refutert teorien bak proteinintoleranse. Faktisk, så foreslås det nå i seriøs forskningslitteratur at individer og familier med autisme bør anbefales å unngå å investere i urinanalyser som den gitt av Neurozym – ettersom det nå er tydelig at væskekromatografi alene kan antyde opioide peptider i urin også når de ikke er tilstede. Flere undersøkelser med mer nøyaktige metoder har heller ikke kunnet bekreftet eksistensen til slike opioide peptider i urinen til autistiske barn.
De skriver likevel også at det fortsatt trengs mer forskning for å avgjøre virkninger av gluten- og kaseinfri diett, selv om de regner teorien som har gitt denne fremgangsmåten popularitet som grundig tilbakevist – dette er et tegn på at forskere fortsatt holder åpne sinn.
Hei IvarTJ, det er jeg helt enig i. Jeg håper og tror at proteinintoleranse vil bli mer omtalt i norsk og skandinavisk media i tiden fremover.
Jeg vil dog understreke at jeg kritiserer ikke ditt engasjement, det er i seg selv veldig bra så lenge det er konstruktivt. Jeg synes dog det er synd at informasjonen på Wikipedia er borte som følge av de handlingene som den seneste tiden har blitt gjort. Wikipedia er verdens største oppslagsverk, og for meg en seriøs kilde. Det er ikke et sted hvor folk skriver “det de selv mener” selv om misligholdelse av Wikipedias retningslinjer forekommer. Jeg har selv publisert innhold på Wikipedia og vet hvor streng modereringen er – noe som selvsagt er meget positivt da det sikrer en optimalisering av integriteten på innholdet.
Hvorfor Proteintintoleranse nå står oppført som spam vet ikke jeg, men synd er det uansett.
Jeg har nå ihvertfall forsøkt å skrive nøytralt, men det finnes visst bekymringer om ensidighet – så det kan være en idé å be folk om å legge til informasjon, som kan bekreftes gjennom kilder og som ikke antar at kontroversielle påstander er sannhet, slik at det kan gis mer balanse i artikkelen.
Hva med om proteinintoleranse i norsk media? Kanskje mer omtale om gluten- og kaseinfri diett?
“…men det å gå så langt som å manipulere innholdet på Wikipedia e.l. er for meg tankevekkende.”
Hva tror du at wikipedia er..?
Det er jo bare en plass folk skriver ting om emner lissom… Selvfølgelig skriver folk det de selv mener, det er jo derfor det er så mye diskusjon om mange av de mer kontroversielle emnene.