Twitter
Facebook
YouTube
På Helgen med DMSA medisinering gikk som nevnt mye bedre denne gangen, men en liten reaksjon kom siste natten. Sara våknet i halv ni tiden og gråt og var utafor. Det virker som om hun blir “fast” i et stadie mellom våken og søvn, gråter og sparker rundt seg. Da hun omsider roer seg og er mottagelig for trøst og nærkontakt, er hun plaget av kløe og noe vondt i magen. Først etter 1 1/2 time er det hele over og hun kan legge seg å sove igjen.
Det er jo ikke første gangen hun har hatt slike plager, men det at det skjer akkuratt nå er vel et tegn på at medisinen virker.. Etter hva legen sier vil medisinen “løsne opp” kvikksølvet i kroppen og kan dermed skape økte plager i begynnelsen.
Vi jobber videre…
Vi deler opp dosene, noe som er litt problematisk da hver dose er veldig liten. Etter at Sara reagerte så sterkt på normal dose (tror det er ca. 7-8 mg), gikk vi tilbake til 1/4-1/2 mengde dosering. Hun har ingen reaksjoner på denne mengden, bortsett fra litt smerte i magen av og til.
Grunnen til de små mengdene er at hun fortsatt er så ung, og dermed veier så lite.
Selve medisineringen annenhver helg (inkludert fredag) fungerer bra, og hun ser ikke ut til å nevneverdig lide av dette. Det er imidlertid litt verre for oss foreldre som må sette våkne på natten og tidlig om morgenen for å gi medisinen. Sara sovner med en gang (hun våkner vel så og si ikke), men det gjør ikke vi :-). Dermed får vi ikke den hvilen som man ellers skulle ønske, og behøve, i helgen.
Men, dette kjenner du vel så altfor godt til :-).
Vi har dog sett flere forbedringer hos Sara etter at vi begynte med DMSA-medisinen, så det ser lovende ut. Om noen måneder vil vi ta en ny urinporfyrinprøve, hvorpå vår lege vil vurdere om vi skal begynne med ALA.
Deler dere opp medisinen eller kjøper dere små doser med dmsa? Vet det finnes 25 mg, Jeg har delt opp 100 mg jeg da, men er litt tungvindt.
Hei Siv,
Foreløpig har det ikke vært noe problem å få i henne medisinen på natten. Vi har klokken på 03.00 og har i forkant blandet pulveret med bittelite eplejuice. Sara virker nesten ikke våken en gang når vi gir medisinen, og sovner sekundet etterpå.
Men, det er kanskje ingen dum ide å vurdere å kutte ut på natten…for vår egen del. Utrolig slitsomt å måtte våkne flere netter på rad. Spesielt i helgen hvor man egentlig ønsker å få litt hvile.
Hilsen Arnar
Så bra at det virker…får dere i henne medisin på natten?? Pulver i vann?? Jeg må kutte ut på natta, og gi senest kl 22.00, og kl. 07.00 igjen. Snakka med Per Kjellstad om det fra noamalgam.org, og han sa det var flere i USA som gjorde det med sine barn, så da var det utrolig enkelt for oss å velge hva vi gjør videre. Kutter ut på natta…da han brekker seg når han får pulveret i vann..på dagen får han det med saft…
Siv