Twitter
Facebook
YouTube
På Leser på VG at britiske forskere har klart å forhindre arvelig epilepsi gjennom forskning på mus. Forskerne fant et feil i et gen som heter Atp1a3, som nettopp er en årsak til epilepsi hos mus. Mus med det defekte genet ble parret med andre mus som hadde en ekstra variant av dette genet, og disse musene ble symptomfrie.
- Studien vår har gitt hint om årsaker, behandling og preventive tiltak for menneskelig epilepsi, sier forsker Steve Capote til BBC.
Atp1a3-genet hos mennesker er mer enn 99% likt genet hos mus, og studien kan åpne for lignende behandlingstiltak hos mennesker.
Dette er selvsagt meget positivt og gir mennesker med epileptiske vansker et håp.
I denne sammenheng er det også verdt å nevne at gluten og kasein kan forårsake en epileptisk tilstand hvor opioide peptider (proteinfragmenter) er syndebukken (om jeg har forstått vår lege korrekt). Når det stod på som verst for Sara hadde hun i trekvart år to typer av epilepsianfall.
Den ene typen framstod som den “vanlige”, med typiske ristinger/krampetrekninger. Disse anfallene varte fra noen sekunder til flere minutter.
Den andre typen bar preg av enorme raserianfall som skjedde akkurat ved, eller sekunder etter oppvåkning. Disse anfallene kunne vare fra en halvtime til to timer hver gang, og som oftest skjedde det sent på kvelden og/eller midt på natten. Sara har alltid våknet flere ganger om nettene, og spesielt i denne perioden.
Samtidig som peptidene sakte men sikkert begynte å gå ut av kroppen hennes, begynte også anfallene å avta. I dag er hun stort sett fri for begge typer anfall.
Om det er noen som tviler på at et “raserianfall” kan være relatert til en epileptisk tilstand, kan vi fortelle at nevrologen på sykehuset diagnostiserte henne for dette etter å ha sett flere av filmene vi tok opp da anfallene kom. Hun ble gitt Trileptal, som er en medisin mot epilepsi. Sara reagerte veldig sterkt på denne medisinen, og ble allerede etter den første dagen veldig syk (høy feber, sterke magesmerter m.m.). Dette var i følge nevrologen helt normalt, men i samråd med vår lege stoppet vi medisineringen etter noen få dager.
Vi kan derfor konstatere at Sara har blitt kvitt sine epilepsianfall utelukkende ved å gå over til et gluten- og melkefritt kosthold.
Det er sikkert mange som stiller seg uforstående og kritiske til at gluten og kasein, (PI), kan være årsaken til epilepsi, men dette er i høyeste grad vår opplevelse og erfaring.
Hej Arnar og Linda
Hjerteligt tak for jeres indlæg! De hjalp og opmuntrede mig meget!
Min datter er i behandling hos den private lægeklinik ”Nordic Clinic” i København. Hendes dygtige og højtuddannede vejleder dér mener, at gluten- og kaseinfri diæt i 8 uger burde have resulteret i reduktion af anfald. Hun mener også, at gluten- og kaseinfri diæt ikke er nok, og hun foreslår ketogen diæt og/eller epilepsimedicin.
Jeg var helt slået ud over dette, derfor har jeres indlæg hjulpet mig mere, end I kan forestille jer. Jeg tør igen håbe og være optimistisk.
Mandag d. 8. august skal min datter til behandling hos fysioterapeut http://www.johnnyandersen.dk. Han bruger alternative metoder og er ikke tilknyttet det offentlige sygesikringssystem. Når vi har hørt hans vurdering, vil vi overveje næste skridt. Min datter er positiv over for at kontakte dr. Geir Flatabø.
Min datter er blevet testet med IGG-testen. Hun slår ikke ud på soja, men på gær, paranødder, chili, tranebær, forskellige bønner og et par ting mere. Mener I, at det vil være en god idé at droppe soja?
Hun vil gerne motionere, f.eks. løbe. Og hun vil gerne løbe alene i skoven 3 gange om ugen. Ved I, om der er større/mindre/uændret risiko for anfald under motion?
Har I nogle erfaringer med motion? Ting, man skal være opmærksom på?
Linda, du skriver: “Mange faktorer må ofte kartlegges og ligge til rette for at man skal få ordentlig effekt av et gluten- og melkefritt kosthold”. Jeg er meget interesseret i at høre mere om andre faktorer, man skal være opmærksom på.
Mange hilsener
fra
Edith
Danmark
Hei Edith,
Den beste måten å finne ut hva som faktisk feiler din datter er å ta medisinske tester for allergener (ikke bare IgG), kvikksølv/tungmetall-forgiftning, lekk tarm, over-/undervekst av bakterier i tarmen osv (f.eks. overvekst av streptokokker). Og ikke minst ta en urinpeptidprøve. En IgG-prøve vil ikke gi indikasjoner på peptider i sammenheng med morfinpeptiddannelse fra gluten, kasein og/eller soja. Og det er her man vel bør mistenke at det kanskje er en kopling mellom hennes epilepsi og allergener, evt. tungmetall?
Bare spekulasjoner fra min side, men dette er noe som Dr. Flatabø er spesialist på.
Jeg kjenner ikke til hvordan motion kan påvirke en tilstand som din datter er i, men er hun syk/påvirket av noe av det jeg nevner ovenfor, så er det kanskje ikke så lurt å presse kroppen for mye som kan påvirke kapasiteten til immunforsvaret. Men det blir som sagt bare spekulationer fra min side, og det skal jeg være forsiktig med.
Det kan jo hende at hennes epilepsianfall kommer fra noe helt annet, men om du ser på videoen jeg la ut i går om gluten, så vil du se at det også prates om epilepsi i sammenheng med glutenintoleranse/sensitivitet.
Det blir vanskelig å være til veldig hjelp når det er så mange usikre variabler. Det er viktig å få hennes medisinske tilstand bekreftet/avkreftet gjennom riktige medisinske prøver. Nå kjenner ikke jeg til situasjonen i Danmark, men min erfaring er at det er ytterst få i både Norge og Sverige (hvor vi bor) som fokuserer på å ta de riktige prøvene. Det er derfor vi alltid anbefaler Medisinsk Helsesenter v/lege Geir Flatabø fordi vår erfaring er så positiv.
Håper dere snart får den hjelpen som dere fortjener.
Mvh,
Arnar
Hei igjen Edith,
Jeg kan ikke legge til noe mer enn det Arnar allerede har skrevet til deg. Og vil som sagt anbefale deg å kontakte dr. Geir Flatabø. Han har hjulpet mange mennesker med tilsvarende symptomer som det din datter har, så det kan være verdt et forsøk…
Jeg har selv fått god hjelp av dr. Flatabø, også for mine epileptiske symptomer, så jeg vet det er mulig å bli frisk eller bedre. :-)
Hører gjerne fra deg igjen om hvordan det går med din datter. Lykke til hos fysioterapeuten! Håper han kan være henne til hjelp. :-)
Beste hilsener
fra Linda
Hej. Tak for denne hjemmeside, der giver mig håb og trøst.
Min datter på 20 år har i 5 måneder haft besvimelsesanfald med 3-6 dages mellemrum. Hun falder pludselig om, er bevidstløs 1-3 minutter, samtidig med at hun hyperventilerer. Hun får samtidig stærk hovedpine og sover 16-20 timer bagefter. Efter 2-3 dage har hun det bedre, men hun når aldrig at have det godt inden næste anfald.
Hun har fået diagnosen “andre epilepsier”. Hun fik epilepsimedicinen Fenytoin, men den blev hun meget syg af og måtte stoppe.
Hun har været på gluten- og kaseinfri diæt i 8 uger, men det har ikke haft nogen virkning endnu.
Mit spørgsmål er: Hvor lang tid kan der gå, før diæten virker? Hvornår kan man “give op”?
Min datters liv er gået i stå. Hun kan ikke begynde på den uddannelse, hun ønsker.Hun overvejer derfor nu at begynde på epilepsimedicinen Lamictal.
Jeg har bestilt tid til hende hos en fysioterapeut, der har speciale i at rette op på skævheder i kroppen.
Jeg håber, I kan forstå mit danske.
Mange hilsener
fra
Edith Nielsen, Danmark
Hei Edith,
Leit å høre om din datter. Jeg vil anbefale deg å ta kontakt med dr. Geir Flatabø ved Medisinsk Helsesenter i Ulvik, Norge. Se deres hjemmeside: http://www.medhelse.no. Jeg vet ikke om han kan være dere til hjelp, men det er verdt et forsøk da dr. Flatabø har hjulpet mange mennesker som ikke har profitert på øvrig medisinsk behandling.
Kan ellers legge til at det kan ta opptil to år før gluten- og kaseinpeptidene er helt ute av kroppen. Mange faktorer må ofte kartlegges og ligge til rette for at man skal få ordentlig effekt av et gluten- og melkefritt kosthold.
Lykke til!:-)
Beste hilsener fra Linda
Hei Edith,
Det er trist å høre om din datter. Det beste rådet jeg kan gi er som Linda sier å kontakte Dr. Flatabø ved Medisinsk Helsesenter i Ulvik. Dr. Flatabø er legen til Sara og hun har vært i behandling hos han helt fra starten. Epilepsi-anfallene var ett av symptomene som ble fremtredende da hennes sykdomsforløp utviklet seg. Etter ca. 8 månedere (om jeg husker riktig) avtok anfallene. Hun hadde da vært uten gluten og melk under hele perioden. Vår erfaring er at det kan ta tid (måneder og faktisk år) før man ser effekten av hele behandlingsforløpet, men det er viktig å ikke gi opp, og det er viktig å være detaljorientert. Altså, et kosthold helt fritt for melk, gluten og soja, også hvetestivelse for de som er ekstra følsomme – som vår datter er.
Håper din datter får den behandlingen som hun behøver. Om du har flere spørsmål er det bare å sende meg en mail (gå til “Om bloggen” og bruk kontaktskjema).
Mvh,
Arnar
Jeg forstår av noen innlegg på denne siden, at det reises tvil om “såkalte” epileptiske anfall i forbindelse med bl.a. proteinintoleranse.
Selvsagt finnes det mange typer “epilepsiliknende” anfall, uten at det nødvendigvis er epilepsi, men et epileptisk anfall KAN arte seg som “raserianfall”, “natteskrekk”, “mareritt” mm. Her er det foreldrene som best kjenner sine barn – og selvsagt må det en grundig utredning til.
Det gikk 12 år før vi fikk målt et av vår sønns anfall, bl.a. på grunn av den lange ventetiden i det norske helsevesenet (vi er avhengig av å komme til i en “dårlig” periode), og det faktum at legene aldri tok oss på alvor.
Men nå er det gjort!!!! Vår sønn har endelig fått fastslått epilepsi (anfallet på sykehuset ble utløst vha diettbrudd!), type KPA, komplekse partielle anfall (vha målinger og videoovervåkning).
Vi føler at vi endelig kan rette ryggen. Ikke bare vil sønnen vår få den hjelpen han har krav på, noe som selvsagt er det aller viktigste, men den årelange mistenkeliggjøringen av oss foreldre, selv fra de nærmeste omgivelsene, er over!
Dette er så ferskt at vi ennå ikke helt har fordøyd det. Hva vil skje videre – type behandlingstilbud, mulighet for bedring etc? Vi håper jo at det tas tak i det som provoserer frem anfallene: proteinintoleransen, og at det ikke bare blir fokusert på valg av antiepileptika.
Uansett er dette et stort gjennombrudd for oss, som kanskje også kan gi håp for andre i tilsvarende situasjon.
Ønsker dere alle en riktig god sommer!
Beklager at jeg er litt sen med å svare…. Det går litt i ett om dagen:-)
Det du beskriver er så skremmende likt vår opplevelse med Sara!! -Og jeg kontaker deg gjerne for en personlig dialog;-) Samtidig fortsetter jeg å svare her, da jeg synes det er så viktig at deres erfaringer “publiseres,” til hjelp og støtte for andre. For er det en ting man IKKE får hos de fleste leger er det vel nettopp dette… Skepsis er bare forbokstaven etter vår erfaring, og det skal mye engergi og mot til å stå ved sine egne observasjoner og opplevelser. Men som du sier selv, det er ingen som kan ta fra deg det du ser og opplever som mor hver eneste dag. Jeg ble selv kaldt en “uansvarlig mor” da vi tok bort gluten fra kosten hennes, og det selv om barnehage og alle rundt oss bemerket hvilken enorm positiv forandring hun utviste…
Takk for at du har blitt en del av bloggen vår!! Jeg gleder meg til å lære mer av deres erfaringer!!
“Artig” å høre om epilepsi og raserianfall. Min gutt har ikke hatt slike epileptiske anfall titt og ofte, men ellers er historiene våre ganske like. Raserianfall som gjorde gutten “borte vekk” og helt utslitt etterpå.
Nå lever vi gluten- og melkefritt og som dere har vi bare positive erfaringer og stort sett bare gode tilbakemeldinger fra skolen. Der var det nok litt skepsis i forhold til kosthold og adferdsproblemantikken, men nå tror jeg ikke de er et øyeblikk i tvil :)
Hvordan helsevesenet og andre som skal være støtteaparat for foreldre og barn kan få seg til å skremme noen fra å prøve ut kostholdsomlegging ligger over min lille forstand, som Brumm ville sagt.
Hva er mest traumatisk? Å si nei takk til noe å spise fordi det inneholder “nei-ingredienser” eller å bli fryst ut på skolen av elever som ikke forsto, som var redd for ukontrollerte sinneutbrudd og ikke fikk kontakt(spille spill? Pøh, hvis han ikke kunne vinne, kunne det være det samme!).
Han selv er iallfall ikke i tvil og sier aldri jatakk til noe spisende før han har lest innholdsfortegnelsen og forsikret seg om at det er gluten- og melkefritt!
God morgen, Lotte!
Ja, det var befriende når sønnen vår etter hvert kunne beskrive sine opplevelser av sykdommen! Når barna vokser til, blir også forskjellen mellom “normaltilstand” og “sykdomstilstand” tydeligere. Ingen ville idag tro at vår “voksne”, rolige gutt har raserianfall når han har et epileptisk anfall med hallusinasjoner. Det er så langt fra hans vanlige adferd som det går an å komme. (Isteden vet de ikke hva de skal tro, og DET er tross alt en forbedring :-).
Selvsagt har det dukket opp andre utfordringer med alderen, som overnatting borte og begynnende eksperimentering med “forbudt” mat på egen hånd … Tanken på det fremtidige voksenlivet rykker også nærmere. Hvordan vil det bli? Hvem skal passe på ham om nettene (han greier ikke selv å søke hjelp under anfallene)? Vil noen klare å beskytte ham så han ikke slår seg / skader seg under anfall, når han blir større/tyngre/sterkere? Kommer han til å “slurve” med maten når han skal lage den selv? (I og med at vi ikke kan bruke hverken korn eller frø, blir det mye “spesialmat”, bl.a. brød bakt på poteter og tapioka). Vil ny forskning eller vår søken etter løsninger gjøre ham helt frisk noen gang?
Uansett må vi tro at han/vi skal greie det! Og uansett er vi lykkelige for at han får leve så “normalt” som han gjør nå! I to-tre årsalderen hadde han klare autistiske trekk (diagnose: høyt fungerende autist, grensende til asberger). I tillegg hadde han stivhet/smerter i muskler og ledd, og av og til problemer med å gå. Anfallene kom flere ganger om natten, og vi bar og bar og bar …
Den dagen vi kuttet ut melken ble han “født på ny” (selv om vi selvsagt fikk “skjenn” av helsesøster og fastlege!!) Gluten-/gliadin-problemene kom først senere.
Vi var i foreldremøte i går. Lærerens beskrivelse av en alltid blid, rolig, utadvendt, hjelpsom og faglig sterk elev, som det var en fryd å ha i klassen, fikk som vanlig frem en stor klump i halsen vår :-) Vi vet nemlig hvordan det KUNNE ha vært …
Vi vil gjerne ha kontakt! Vi leter fortsatt etter “nøkkelen”, som vi tror ligger der ute et sted, og jeg er ikke i tvil om at resultatet blir bedre, dersom flere leter sammen.
Takk for at du/dere er der ute, og ha en fin dag i optimismens tegn!
Takk for innlegget ditt! Som Sara’s mor og opplever jeg din erfaring som en enorm støtte! Det er første gang jeg har hørt om noen som har hatt en så lik opplevelse som vi har hatt med Sara. Den store forskjellen ligger nok i at din sønn nå er gammel nok til å kunne beskrive hva han opplever, mens vi fremdeles prøver å tyde og forstå vår lille datter…
Det du forteller er til stor hjelp for oss (og sikkert mange andre) -og jeg håper virkelig at du vil dele flere erfaringer med oss i tiden fremover.
Ta gjerne kontakt om du ønsker en personlig dialog:-)
Lykke til videre…
Lotte/L8
Kjære “Sunshine”!
Tusen takk for oppløftende tilbakemelding. Det er godt å høre om en voksen som har fått så god kontroll over symptomene som du tydeligvis har! Det gir håp!
Det var tilfeldig at vi dumpet over denne siden, og det å oppdage at det er mange andre med liknende problemer som våre, er en enorm støtte i seg selv.
Lykke til videre til deg også, og alle andre her inne!
Hei “mor til en epileptiker”.
Takk for at du deler din historie. Det er en sterk historie du forteller, og du/dere har mye nyttig erfaring som andre forhåpentligvis kan (og vil) lære noe av. Dine opplevelser og erfaringer var veldig gjennkjennbare for meg. Jeg er riktignok voksen, men slet i flere år med mye av de samme symptomene som din sønn. Etter å ha lagt om til et gluten-, kasein-. soya-. hvetestivelse., laktose- og quinonafritt kosthold forsvant mine epileptiske anfall. Og jeg kunne også etter en tid slutte med medisiner for epilepsien. Jeg skal ikke gå videre inn på min historie her, men vil legge til at jeg også er veldig var for stress, og dersom immunforsvaret blir utsatt for infeksjoner, forkjølelse m.m., er sjansen stor for at kroppen bla. reagerer med skjelvinger og ristinger. Så jeg prøver å forebygge somatisk- og mentalt stress så godt jeg kan.
Det er dessverre slik at store deler av hjelpeapparet enda ikke er åpen for at maten kan gi slike symptomer som du nevner i ditt innlegg, og faktisk benekter de fleste behandlere at dette overhodet er tilfelle. Men det finnes nok av pasienthistorier som sier noe annet og som har opplevd store positive forandringer ved å legge om til et kasein-, soya- og glutenfritt kosthold. Gledelig er det også at det er flere leger og behandlere forøvrig som har blitt åpen for at det faktisk ER en sammenheng mellom mat og psyke og mat og soma (fysiske). Og at spesielt proteiner i visse typer mat kan forårsake store helseplager hos mange mennesker.
Håper dere vil få den støtten dere trenger i tiden som kommer slik at både dere og deres sønn kan få den hjelpen dere trenger! Stå på videre! Husk at vi er flere (mange) som har liknende erfarnger og som støtter dere 100% i deres opplevelser.
Masse lykke til videre!
Beste hilsener fra Sunshine
Vi har i tolv år kjempet for en diagnose for sønnen vår. Han har hele livet slitt med intoleranse mot bl.a guten, melk og soja, men ved hjelp av streng diett har han nå under ti anfall i året (tidligere 1-2 per natt, og flere på dagtid). Å velge en slik diett er en drastisk og vanskelige avgjørelsen, men så langt er det det eneste som har hjulpet. Takket være den, lever sønnen vår et tilnærmet normalt liv idag.
Vi har kommet så langt at det kun er ved infeksjon/feber han får anfall, eller ved ekstremt høyt stressnivå (positivt/negativt). Så snart det setter seg en forkjølelse e.l. i kroppen hans, synker toleransen for proteiner under “normalnivå” i forhold til dietten, og er vi ikke da raske nok til å justere inntaket deretter, resulterer det i anfall. Det samme skjer om vi øker proteinmengden for tidlig i forhold til infeksjonssykdommens slutt. Dersom han sovner med feber, er også anfall (alltid) resultatet. Et tilleggsproblem er dermed at han ikke tåler paracetamol (sterke magesmerter).
Det var ved en ren tilfeldighet at vi i 1-2 årsalder oppdaget sammenhengen mellom mat og anfall. De neste årene gikk med til å observere og skrive lister – provosere og eliminere når det gjaldt maten, og notere reaksjoner, både kort- og langsiktige. Fra tidlig spebarnsalder skjønte vi at han led av en eller annen form for anfall, men visste ikke hva slags, eller at epilepsi kunne arte seg slik. Svaret fra legen var “bortskjemthet” eller “trass”.
SYMPTOMER: Sterk uro og angst (på forhånd), med blekhet og mørke ringer under øynene og ofte hodepine/mageknip. Vi kan også merke en spesiell lukt fra huden hans. Oppvåkning et kvarter til to timer etter innsovning med hallusinasjoner. Noen ganger husker han litt etterpå (fra når anfallet ebber ut, etter 1 minutt til opp mot 12-15 minutter på det verste). Han beskriver sterkt ubehag i hendene, de kjennes store og tunge (Han har alltid ristet hendene i været under anfall). Han forklarer at han av og til “ser” omgivelsene og oss, men “forvrengt” – som monstre eller andre som skal ta ham/drepe ham, men under korte/svake anfall kan det kun være håndristing/uro. Vi ser også på blikket hans at han opplever (og griper etter) ting som ikke er der. Han kan mumle, skrike i dødsangst eller bable om uforståelige ting. Ofte ufrivillig vannlating idet anfallet ebber ut.
Etter et kraftig anfall, kan det komme et svakere ett, etter cirka en times soving igjen.
Før vi begynte med diett, hadde sønnen vår også anfall på dagtid, og det var selvsagt vanskeligere å oppdage. Skrik eller gråt som ikke kunne “forklares”, og manglende øyekontakt/reaksjon på vår trøst eller tilstedeværelse. Uforståelig/meningsløst snakk.
AVVIK: Har han infeksjon/feber, kan han en sjelden gang klage over at han føler han går “ut og inn” av et lite anfall mens han er våken (han er nå tolv år). Han kan bli stirrende i blikket og litt “borte”, han har angst og han har ubehaget i hendene, men er forsåvidt bevisst. I den sammenheng har han også sagt at det er et mørkt “hull” over det ene øyet hans, eller at blikket hans ufrivillig blir “dratt” opp mot venste side av hodet. Jeg er (dessverre!) ingen lege, men tenker at en slik tilstand kan skyldes at det er epileptisk aktivitet i hjernen hans.
Dagen eller dagene etter anfall (anfallsperioder), kan sønnen vår ha problemer med språket (stokke bokstavene, lese feil), ha muskelsmerter, hodepine, og trekke seg bort fra venner. Han kan også være plaget av angst.
Vi har aldri fått til å “måle” et anfall. Grunnen er at da vi skjønte at dette kunne være epilepsi, var han alt så “frisk” at det kan gå mange dager før et diettbrudd resulterer i brå feberstigning og anfall. Dermed er vi avhengige av å komme raskt til et sykehus hvor slike tester kan utføres (så snart en infeksjon inntrer, slik at vi kan være “sikret” anfall). Og nå er det lys i tunnelen: Vi er i ferd med å få til en slik stående avtale om innleggelse!
Jeg må legge til: Vi har tidligere fått tilbud om medisinering på grunnlag av antakelser om epilepsi, men har foreløpig valgt å avvente dette til en konkret anfallsmåling foreligger. Har blant annet lest at epilepsi som utløses av matintoleranse er vanskelig å medisinere. (Vi har lest mye på nettet opp gjennom årene, og ser at USA ligger langt fremme når det gjelder denne problemstillingen.) At flere norske leger vet at diettbrudd hos cøliakere kan resultere i epileptiske anfall, burde kanskje gjøre dem mer åpne for at maten også kan være utløsende årsak for andre …
Vi håper nå å endelig kunne få en diagnose. Drømmen er å slippe den evige mistroen hver gang vi oppsøker en lege, frykten for en forverring av vår sønns tilstand, eller at han ikke skal kunne få førekort eller sove uten tilsyn. Men mest av alt ønsker vi at en epilepsidiagnose kan føre til at legene vil se på hovedårsaken til problemet: matintoleransen, og at noe kanskje kan gjøres.
Grunnen til dette lange innlegget, er at jeg håper andre med tilsvarende problemer vil kjenne seg igjen i situasjonen. Kanskje har noen kommet lenger enn oss i sin søking etter “nøkkelen” som vi vet finnes et sted, kanskje kan det hjelpe andre på den lange veien. Selv ble jeg kjempeglad for i det hele tatt å finne noe om dette temaet!
Hei Tom.
Tja, at hun ikke har eller har hatt epilepsi vet jeg ikke om jeg kan være enig i. Det handler vel egentlig om hvor utstrakt definisjonen av epilepsi er. Per i dag er nettopp denne definisjonen basert på tidligere forståelser og tolkninger av hva som utløser såkalt epilepsi.
Kanskje det er tid for nevrologer og andre å ta et steg tilbake for å se på definisjonen av epilepsi (og andre lidelser), og sette den i sammenheng med nyere forskning og oppdaterte empiriske funn. Det er mulig dette vil sette epilepsi i et nytt perspektiv.
Jeg er som du vet ingen fagperson, men det blir litt søkt når “gamle” definisjoner ikke blir sett på med kritiske øyne hvor hensikten nettopp vil være å skape et tydeligere og mer korrekt bilde av hva en lidelse faktisk er.
Jeg får inntrykk av at helsevesenet ligger lysår unna virkeligheten i mange tilfeller.
Uansett, det er i det minste ytterst kritikkverdig at nevrologer konstaterer “epileptisk aktivitet” og skriver ut Trileptal som utelukkende behandlingstiltak. Totalt meningsløst og direkte farlig – tør jeg påstå.
Hei
Hvis Saras epilepsi-LIGNENDE anfall forsvant etter å ha sluttet med gluten og melk har hun vel pr definisjon ikke hatt eller har sykdommen epilepsi, hvilket dere vel heller ikke skriver. Nevner dette fordi vi har hatt tilsvarende tilstander som ble utredet over flere år ved Statens epilepsisenter uten at epilepsi ble funnet. (Heldigvis!)
I tillegg har vi sett mange nevrologiske tilstander, kramper og endrede (skremmende) bevissthetstilstander etter oppvåkning slik det nevnes her, spesielt hvis vedkommende ble vekket.
Selv de beste nevrologer kan ta feil mht epilepsi basert på visuell observasjon. Langvarig hjernebølge-avlesing bør benyttes. Å gi epilepsimedisiner til en som ikke har det kan være hasardiøst.
takk igjen for svar. dere alle er med på å utvikle et samfunn i en bedre retning med deres bidrag..hvis jeg får påvist høye verdier og nyter godt av og sette meg på diett skal jeg melde meg inn!
Det jobbes med saken, men pr dags dato er det ingen med proteinintoleransediagnosen som får støtte som ved cøliaki. Proteinintoleranseforeningen jobber med dette, og ved å melde seg inn å betale medlemsavgiften, får de enda flere muligheter til å jobbe med sånne saker.
takk så mye for lange svar. jeg vet at man får støtte av staten om man har cøliaki, er detter også tilfelle med proteinint.? hvis man får positivt svar fra neurzym f.eks.
Det kan være hensiktsmessig å måle en intoleranse i forkant av en diettstart kun for å få papirer på at man faktisk har Proteinintoleranse. Men vit at disse prøvene enda ikke er godt nok utarbeidet og det kan forekomme at de ikke slår ut på intoleranse for gluten og/eller kasein selv om du faktisk ikke tåler det.
Så det beste vil være å stole på sine egne kroppslige symptomer/reaksjoner ved å innta gluten og kasein kontra og leve på en gluten-/kaseinfridiett. Da det kan ta tid før peptidene er ute av kroppen (spesielt om man kutter ut både kasein, gluten og soja) er min erfaring at man bør helst vente med å innta ovennevnte ingredienser før tidligst etter 2 måneder. Dette også fordi flere kan merke abstinenser i en tid etter kostomlegging som gjør at det kan gå uker og kanskje også måneder før man merker den store effekten.
Vil også anbefale deg å kutte ut f.eks kasein først i et par uker, og så kutte ut gluten. Og eventuelt soya etter det. Dette for å forebygge eventuelle abstinensreaksjoner.
Lykke til! Husk at det kan ta lang tid før peptidene er helt ute av kroppen, så vær tålmodig. Men det er defintivt verdt jobben det koster! :-)
Min erfaring er at du ikke trenger å avvente testene. Kutt ut melk og gluten i minimum 3 uker og prøv deretter å spise store mengder over noen dager (men ikke introduser både melk og gluten på samme tid, da vil du ikke vite hva som er hva..). Reagerer du på inntaket etter å ha blitt “giftfri” er det et sikkert tegn på at det ikke er bra for deg. MEN… det er alltid bra å ta testene før du setter igang. Viser det seg at du reagerer er det ikke alltid fristende å begynne å spise dette igjen for å kunne ta testene senere.
Lykke til med prøvingen og håper du finner svar på problemene dine!
Kontakt en lege som har kunnskap om proteinintoleranse og opioide peptider. Lege Geir Flatabø hos Medisinsk Helsesenter kan i våres øyne trygt anbefales. Han har hjulpet oss veldig, og er meget kunnskapsrik innenfor PI m.m.
http://www.medhelse.no
Neurozym (http://www.neurozym.com) tilbyr urinpeptidprøver, men du behøver en rekvirent for for å analysere prøvene. Dr. Flatabø kan sikkert hjelpe deg med dette.
er det hensiktsmessig og måle en ieventuell intoleranse før man starter en diett? mhd til epilepsi/adhd