Jeg kan ikke legge til noe mer enn det Arnar allerede har skrevet til deg. Og vil som sagt anbefale deg å kontakte dr. Geir Flatabø. Han har hjulpet mange mennesker med tilsvarende symptomer som det din datter har, så det kan være verdt et forsøk…

Jeg har selv fått god hjelp av dr. Flatabø, også for mine epileptiske symptomer, så jeg vet det er mulig å bli frisk eller bedre. :-)

Hører gjerne fra deg igjen om hvordan det går med din datter. Lykke til hos fysioterapeuten! Håper han kan være henne til hjelp. :-)

Beste hilsener
fra Linda

Den beste måten å finne ut hva som faktisk feiler din datter er å ta medisinske tester for allergener (ikke bare IgG), kvikksølv/tungmetall-forgiftning, lekk tarm, over-/undervekst av bakterier i tarmen osv (f.eks. overvekst av streptokokker). Og ikke minst ta en urinpeptidprøve. En IgG-prøve vil ikke gi indikasjoner på peptider i sammenheng med morfinpeptiddannelse fra gluten, kasein og/eller soja. Og det er her man vel bør mistenke at det kanskje er en kopling mellom hennes epilepsi og allergener, evt. tungmetall?

Bare spekulasjoner fra min side, men dette er noe som Dr. Flatabø er spesialist på.

Jeg kjenner ikke til hvordan motion kan påvirke en tilstand som din datter er i, men er hun syk/påvirket av noe av det jeg nevner ovenfor, så er det kanskje ikke så lurt å presse kroppen for mye som kan påvirke kapasiteten til immunforsvaret. Men det blir som sagt bare spekulationer fra min side, og det skal jeg være forsiktig med.

Det kan jo hende at hennes epilepsianfall kommer fra noe helt annet, men om du ser på videoen jeg la ut i går om gluten, så vil du se at det også prates om epilepsi i sammenheng med glutenintoleranse/sensitivitet.

Det blir vanskelig å være til veldig hjelp når det er så mange usikre variabler. Det er viktig å få hennes medisinske tilstand bekreftet/avkreftet gjennom riktige medisinske prøver. Nå kjenner ikke jeg til situasjonen i Danmark, men min erfaring er at det er ytterst få i både Norge og Sverige (hvor vi bor) som fokuserer på å ta de riktige prøvene. Det er derfor vi alltid anbefaler Medisinsk Helsesenter v/lege Geir Flatabø fordi vår erfaring er så positiv.

Håper dere snart får den hjelpen som dere fortjener.

Mvh,

Arnar

Min datter er i behandling hos den private lægeklinik ”Nordic Clinic” i København. Hendes dygtige og højtuddannede vejleder dér mener, at gluten- og kaseinfri diæt i 8 uger burde have resulteret i reduktion af anfald. Hun mener også, at gluten- og kaseinfri diæt ikke er nok, og hun foreslår ketogen diæt og/eller epilepsimedicin.

Jeg var helt slået ud over dette, derfor har jeres indlæg hjulpet mig mere, end I kan forestille jer. Jeg tør igen håbe og være optimistisk.

Mandag d. 8. august skal min datter til behandling hos fysioterapeut http://www.johnnyandersen.dk. Han bruger alternative metoder og er ikke tilknyttet det offentlige sygesikringssystem. Når vi har hørt hans vurdering, vil vi overveje næste skridt. Min datter er positiv over for at kontakte dr. Geir Flatabø.

Min datter er blevet testet med IGG-testen. Hun slår ikke ud på soja, men på gær, paranødder, chili, tranebær, forskellige bønner og et par ting mere. Mener I, at det vil være en god idé at droppe soja?

Hun vil gerne motionere, f.eks. løbe. Og hun vil gerne løbe alene i skoven 3 gange om ugen. Ved I, om der er større/mindre/uændret risiko for anfald under motion?

Har I nogle erfaringer med motion? Ting, man skal være opmærksom på?

Linda, du skriver: “Mange faktorer må ofte kartlegges og ligge til rette for at man skal få ordentlig effekt av et gluten- og melkefritt kosthold”. Jeg er meget interesseret i at høre mere om andre faktorer, man skal være opmærksom på.

Mange hilsener
fra
Edith
Danmark

Det er trist å høre om din datter. Det beste rådet jeg kan gi er som Linda sier å kontakte Dr. Flatabø ved Medisinsk Helsesenter i Ulvik. Dr. Flatabø er legen til Sara og hun har vært i behandling hos han helt fra starten. Epilepsi-anfallene var ett av symptomene som ble fremtredende da hennes sykdomsforløp utviklet seg. Etter ca. 8 månedere (om jeg husker riktig) avtok anfallene. Hun hadde da vært uten gluten og melk under hele perioden. Vår erfaring er at det kan ta tid (måneder og faktisk år) før man ser effekten av hele behandlingsforløpet, men det er viktig å ikke gi opp, og det er viktig å være detaljorientert. Altså, et kosthold helt fritt for melk, gluten og soja, også hvetestivelse for de som er ekstra følsomme – som vår datter er.

Håper din datter får den behandlingen som hun behøver. Om du har flere spørsmål er det bare å sende meg en mail (gå til “Om bloggen” og bruk kontaktskjema).

Mvh,

Arnar

Leit å høre om din datter. Jeg vil anbefale deg å ta kontakt med dr. Geir Flatabø ved Medisinsk Helsesenter i Ulvik, Norge. Se deres hjemmeside: http://www.medhelse.no. Jeg vet ikke om han kan være dere til hjelp, men det er verdt et forsøk da dr. Flatabø har hjulpet mange mennesker som ikke har profitert på øvrig medisinsk behandling.

Kan ellers legge til at det kan ta opptil to år før gluten- og kaseinpeptidene er helt ute av kroppen. Mange faktorer må ofte kartlegges og ligge til rette for at man skal få ordentlig effekt av et gluten- og melkefritt kosthold.

Lykke til!:-)

Beste hilsener fra Linda

Min datter på 20 år har i 5 måneder haft besvimelsesanfald med 3-6 dages mellemrum. Hun falder pludselig om, er bevidstløs 1-3 minutter, samtidig med at hun hyperventilerer. Hun får samtidig stærk hovedpine og sover 16-20 timer bagefter. Efter 2-3 dage har hun det bedre, men hun når aldrig at have det godt inden næste anfald.

Hun har fået diagnosen “andre epilepsier”. Hun fik epilepsimedicinen Fenytoin, men den blev hun meget syg af og måtte stoppe.

Hun har været på gluten- og kaseinfri diæt i 8 uger, men det har ikke haft nogen virkning endnu.

Mit spørgsmål er: Hvor lang tid kan der gå, før diæten virker? Hvornår kan man “give op”?

Min datters liv er gået i stå. Hun kan ikke begynde på den uddannelse, hun ønsker.Hun overvejer derfor nu at begynde på epilepsimedicinen Lamictal.

Jeg har bestilt tid til hende hos en fysioterapeut, der har speciale i at rette op på skævheder i kroppen.

Jeg håber, I kan forstå mit danske.

Mange hilsener
fra
Edith Nielsen, Danmark

Selvsagt finnes det mange typer “epilepsiliknende” anfall, uten at det nødvendigvis er epilepsi, men et epileptisk anfall KAN arte seg som “raserianfall”, “natteskrekk”, “mareritt” mm. Her er det foreldrene som best kjenner sine barn – og selvsagt må det en grundig utredning til.

Det gikk 12 år før vi fikk målt et av vår sønns anfall, bl.a. på grunn av den lange ventetiden i det norske helsevesenet (vi er avhengig av å komme til i en “dårlig” periode), og det faktum at legene aldri tok oss på alvor.

Men nå er det gjort!!!! Vår sønn har endelig fått fastslått epilepsi (anfallet på sykehuset ble utløst vha diettbrudd!), type KPA, komplekse partielle anfall (vha målinger og videoovervåkning).

Vi føler at vi endelig kan rette ryggen. Ikke bare vil sønnen vår få den hjelpen han har krav på, noe som selvsagt er det aller viktigste, men den årelange mistenkeliggjøringen av oss foreldre, selv fra de nærmeste omgivelsene, er over!

Dette er så ferskt at vi ennå ikke helt har fordøyd det. Hva vil skje videre – type behandlingstilbud, mulighet for bedring etc? Vi håper jo at det tas tak i det som provoserer frem anfallene: proteinintoleransen, og at det ikke bare blir fokusert på valg av antiepileptika.

Uansett er dette et stort gjennombrudd for oss, som kanskje også kan gi håp for andre i tilsvarende situasjon.

Ønsker dere alle en riktig god sommer!

Det du beskriver er så skremmende likt vår opplevelse med Sara!! -Og jeg kontaker deg gjerne for en personlig dialog;-) Samtidig fortsetter jeg å svare her, da jeg synes det er så viktig at deres erfaringer “publiseres,” til hjelp og støtte for andre. For er det en ting man IKKE får hos de fleste leger er det vel nettopp dette… Skepsis er bare forbokstaven etter vår erfaring, og det skal mye engergi og mot til å stå ved sine egne observasjoner og opplevelser. Men som du sier selv, det er ingen som kan ta fra deg det du ser og opplever som mor hver eneste dag. Jeg ble selv kaldt en “uansvarlig mor” da vi tok bort gluten fra kosten hennes, og det selv om barnehage og alle rundt oss bemerket hvilken enorm positiv forandring hun utviste…

Takk for at du har blitt en del av bloggen vår!! Jeg gleder meg til å lære mer av deres erfaringer!!

Nå lever vi gluten- og melkefritt og som dere har vi bare positive erfaringer og stort sett bare gode tilbakemeldinger fra skolen. Der var det nok litt skepsis i forhold til kosthold og adferdsproblemantikken, men nå tror jeg ikke de er et øyeblikk i tvil :)

Hvordan helsevesenet og andre som skal være støtteaparat for foreldre og barn kan få seg til å skremme noen fra å prøve ut kostholdsomlegging ligger over min lille forstand, som Brumm ville sagt.

Hva er mest traumatisk? Å si nei takk til noe å spise fordi det inneholder “nei-ingredienser” eller å bli fryst ut på skolen av elever som ikke forsto, som var redd for ukontrollerte sinneutbrudd og ikke fikk kontakt(spille spill? Pøh, hvis han ikke kunne vinne, kunne det være det samme!).

Han selv er iallfall ikke i tvil og sier aldri jatakk til noe spisende før han har lest innholdsfortegnelsen og forsikret seg om at det er gluten- og melkefritt!

Ja, det var befriende når sønnen vår etter hvert kunne beskrive sine opplevelser av sykdommen! Når barna vokser til, blir også forskjellen mellom “normaltilstand” og “sykdomstilstand” tydeligere. Ingen ville idag tro at vår “voksne”, rolige gutt har raserianfall når han har et epileptisk anfall med hallusinasjoner. Det er så langt fra hans vanlige adferd som det går an å komme. (Isteden vet de ikke hva de skal tro, og DET er tross alt en forbedring :-).

Selvsagt har det dukket opp andre utfordringer med alderen, som overnatting borte og begynnende eksperimentering med “forbudt” mat på egen hånd … Tanken på det fremtidige voksenlivet rykker også nærmere. Hvordan vil det bli? Hvem skal passe på ham om nettene (han greier ikke selv å søke hjelp under anfallene)? Vil noen klare å beskytte ham så han ikke slår seg / skader seg under anfall, når han blir større/tyngre/sterkere? Kommer han til å “slurve” med maten når han skal lage den selv? (I og med at vi ikke kan bruke hverken korn eller frø, blir det mye “spesialmat”, bl.a. brød bakt på poteter og tapioka). Vil ny forskning eller vår søken etter løsninger gjøre ham helt frisk noen gang?

Uansett må vi tro at han/vi skal greie det! Og uansett er vi lykkelige for at han får leve så “normalt” som han gjør nå! I to-tre årsalderen hadde han klare autistiske trekk (diagnose: høyt fungerende autist, grensende til asberger). I tillegg hadde han stivhet/smerter i muskler og ledd, og av og til problemer med å gå. Anfallene kom flere ganger om natten, og vi bar og bar og bar …

Den dagen vi kuttet ut melken ble han “født på ny” (selv om vi selvsagt fikk “skjenn” av helsesøster og fastlege!!) Gluten-/gliadin-problemene kom først senere.

Vi var i foreldremøte i går. Lærerens beskrivelse av en alltid blid, rolig, utadvendt, hjelpsom og faglig sterk elev, som det var en fryd å ha i klassen, fikk som vanlig frem en stor klump i halsen vår :-) Vi vet nemlig hvordan det KUNNE ha vært …

Vi vil gjerne ha kontakt! Vi leter fortsatt etter “nøkkelen”, som vi tror ligger der ute et sted, og jeg er ikke i tvil om at resultatet blir bedre, dersom flere leter sammen.

Takk for at du/dere er der ute, og ha en fin dag i optimismens tegn!