Sara med lillebror (Foto: Privat)

Jeg kom over et innlegg jeg skrev for snart fire år siden hvor jeg beskrev våre erfaringer med Sara og hennes proteinintoleranse. Det var et personlig og ærlig sammendrag av hendelser vi selv hadde opplevd siden Sara ble født. For vår egen del er det interessant å reflektere tilbake på alt vi har opplevd fra vi oppdaget at noe var galt med Sara. Det er gledelig å se at de tiltakene vi har gjort, og fortsatt gjør, har hatt en fantastisk positiv påvirkning på vår datter.

Kanskje vår opplevelse kan hjelpe deg eller noen du kjenner. Det er alltid vår målsetting med bloggen Saras Verden. Vi forstår den komplekse, vanskelige situasjonen foreldre kommer i når de oppdager at barna ikke har det bra, men sliter med å forstå hva som er årsaken til problemene.

I dette blogginnlegget ønsker jeg å fokusere på proteinintoleranse og har derfor valgt å legge til de ordene jeg skrev høsten 2007. Under sitatet finner du informasjon og lenker om proteinintoleranse.

« »

Vår datter Sara har helt siden fødsel i april 2006 hatt store søvn- og atferdsproblemer, og selv i skrivende stund sliter hun stort – kanskje mer enn noen gang. Hun er en fantastisk jente med et sprudlende humør og et smil som kan smelte selv den mest kyniske. Det finnes ingenting som varmer en kald hverdag bedre enn hennes tilstedeværelse, når hun er “frisk” vel å merke.

Sara fikk nylig påvist at hun har peptider i kroppen som skyldes intoleranse mot gluten og melk. Dette ble fremlagt gjennom en urinpeptidprøve hos Neurozym (www.neurozym.no), og vi fikk endelig bekreftet at det vi over en lengre periode mistenkte nettopp var det vi fryktet eller håpet på…alt etter hvordan du ser på det.

De siste månedene før testen hadde (og fortsatt har) Sara store krampetrekninger og enorme raseri/angstanfall – primært på nettene og ved innsovning. Vi fikk vite at dette var epileptiske anfall og i direkte relasjon til hennes intoleranse. Vi valgte derfor å fjerne all gluten og melk fra kostholdet hennes. Konsekvensen av dette var skremmende, trist og ytterst alvorlig.

Etter endringen i kostholdet gikk Sara rundt som en narkoman på avrusing. Hennes glød forsvant umiddelbart, og hun hadde det forferdelig vondt. Som foreldre var det fryktelig sårt å se vår datter gå igjennom dette, men vi følte at det var for hennes eget beste.

Etter ca. 10 dager uten gluten og melk begynte hun å kvikne til. Vi så store forbedringer i søvnrytmen, og raseri, angst og depresjonene begynte å avta. Så skjer det tragiske; barnehagen “glemmer” at hun ikke tåler gluten, og gir henne pasta.

Helvete var i gang igjen og denne gang i enda større grad. Sara fikk store tilbakefall, og anfallene ble ytterligere forsterket. Vi tok henne med til fastlegen som stilte seg uforstående til problemstillingen og vi forstod raskt at han hadde ingen kunnskap om proteinintoleranse, og spesielt ikke morfinpeptiddannelse.

Vår frustrasjonen forsterket seg i sammenheng med mangel på søvn, en datter som hadde store psykiske og fysiske lidelser, og en arrogant fastlege som mente vi kun var “bekymrede foreldre og likemenn” som burde slutte å bruke internettet som kilde.

Kombinasjonen av en doktortittel understøttet av ignoranse og arroganse kan være livsfarlig – bokstavelig talt.

Vi valgte så å ta henne med på sykehuset hvor hun ble lagt inn til observasjon over natten. Tester for matallergi og gliadin (for å teste for cøliaki) ble gjort, og vakthavende lege og sykepleiere observerte hennes anfall to ganger i løpet av den natten. Alt dette til sannsynligvis ingen nytte, nettopp fordi allergitesten ikke slo ut (noe den ikke gjør om det er snakk om intoleranse), og fordi forståelsen for opioide peptider og symptomer på proteinintoleranse så og si ikke eksisterer blant den allmenne legestandarden. Utrolig men sant.

HÅP! Heldigvis finnes det leger og spesialister som har forsket en del på proteinintoleranse og som vet hva de snakker om. Derfor finnes det håp  for Sara, oss som foreldre og for andre som daglig sliter med lignende problemer.

Jenta vår sliter fortsatt veldig med epileptiske anfall, og har store humørsvingninger. Til tross for dette ser vi bedringer i hennes atferd, og så lenge vi klarer å holde henne vekk fra gluten og melk (i tillegg til soja og hvetestivelse) vil også hun kunne leve et normalt liv. <…>

« »

Kommentarer til sitatet og status i dag

Sara er i dag en helt normal og velfungerende liten jente på snart fem år. De fleste av hennes symptomer er borte, men hun har fortsatt noen spesielle behov. Hun sliter fortsatt fordøyelsen og tarmene, og har nylig blitt diagnostisert med “gut-immune neurotoxin disorder”, som med enkle ord kan beskrives som lekk tarm. Hverdagen består derfor av en rekke tiltak.

Disse inkluderer bl.a.:

• Viktig med faste rutiner og trygge rammer
• Sørge for at kostholdet er gluten, soja- og melkefritt, samt moderate mengder sukker/fruktose
• Minimalt med tilsetningsstoffer (e-stoffer)
• Et strålefritt miljø (så godt det lar seg gjøre)
• Rikelig med melkesyrebakerier (probiotika) og vitaminer/mineraler
• Pedagogisk framtoning ved irettesettelse o.l

Det siste punktet innebærer at vi alltid prøver å identifisere om en situasjon blir framprovosert som følge av at Sara kun er vanskelig (som alle barn kan være), eller om hennes atferd der og da er relatert til mat, sukker, stress m.m. Vår erfaring er at det hjelper ikke å irettesette henne om hun får angst som følge av en biokjemisk reaksjon fra feil mat hun kan ha fått i seg. Det gjør kun vondt verre. Derfor er det viktig at vi forstår hennes oppførselsmønster sånn at vi kan håndtere ulike hendelser riktig. Det er en vanskelig oppgave da det ofte kan være en kombinasjon av trassig oppførsel og en sliten, ustabil jente som har fått i seg feil mat eller f eks for mye sukker. Ingen av oss er leger, barnevernspedagoger eller ernæringsfysiologer, så vi får hjelp til å forstå hvordan vi skal gå fram.

Fakta om proteinintoleranse

Om proteinintoleranse

Proteinintoleranse innebærer at enkelte proteiner fra mat kan framkalle sykdom. Dette gjelder først og fremst proteinene fra kasein i melk og gluten i mel, fordi kroppen har for lite av de enzymene som bryter ned disse proteinene. Forskningsresultater viser at proteiner i melk og gluten kan spille en rolle i utvikling av en rekke symptomer. Når disse proteinene fordøyes, dannes det peptider som kan være av betydning ved autisme, schizofreni, depresjoner, ADHD og ADD. Nyere forskning setter også utslett, migrene, spiseforstyrrelser og psoriasis i sammenheng med proteininoleranse.

Symptomer på proteinintoleranse

• Mavesmerter/ avføringsproblemer (spesiell lukt/ konsistens)
• Ekstrem inntak av visse matvarer. Spiser mye av det som trolig ikke tåles. “Avhengighet”/ aversjon mot visse matvarer.
• Mørke ringer under øynene/ blekhet.
• Store pupiller
• Overømfintlig, søker ikke trøst på vanlig måte.
• Meget var overfor lyder og lys.
• Sengevæting/ unormalt mye svetting om natten
• Epilepsi
• Dysleksi
• Uforklarlig overvekt/ undervekt, hevelser.
• Utslett, eksem
• ADHD
• Allergi/ intoleranse
• Muskelsmerter/ leddsmerter
• Dårlig sosial fungering med få venner. Knytter seg lite til andre.
• Overaktivitet/ passivitet.
• Konsentrasjonsproblemer
• Avhengig av faste rutiner
• Aggresjon/ depresjon. Ekstremt sinne selv over bagateller
• Synes alt er leit og vanskelig det meste av tiden, uten initiativ
• Diskusjonsmani, blir aldri ferdig.
• Utrolig trassig
• Ekstrem grenseutprøving
• Fryktløs overfor farlige forhold/ frykter helt ufarlige forhold
• Lærevansker
• Svært impulsiv

Din mat er din medisin

At maten vi spiser er viktig for hvordan vi bearbeider og forebygger vår helse er åpenlyst. Lider du av proteinintoleranse eller mistenker at dette kan være en årsak til dine problemer, kan du lære mer om kosthold og ernæring på nettsiden til Norsk Proteinintoleranse Forening.

De skriver bl.a. at det er fire ting du må se på når du velger din diett:

1. Mulige allergier og intoleranser.
2. Andre metabolske forhold eller grunner til å ikke tåle mat.
3. Hva du liker best å spise.
4. Hvordan du skal få i deg alle næringsstoffer.

Verdt å merke seg

Du vil ofte se at det finnes mat som blir beskrevet som “glutenfritt”, men som faktisk inneholder gluten gjennom hvetestivelse. Noen tåler små mengder med hvetestivelse, mens andre reagerer på mikroskopiske mengder med gluten. Da gjelder det å spise mat som er “naturlig fritt for gluten”.

Det finnes også en mengde matvarer og drikke som inneholder gluten og/eller kasein (kumelk), men hvor det ikke kommer tydelig fram på innholdsfortegnelsen at disse allergenene finnes i produktet. Her har du en oversikt over ord som kjennetegner gluten eller melk.

• Viktige ord å få med seg om melk
• Viktige ord å få med seg om gluten

Informasjon om proteinintoleranse

Det finnes mye informasjon om proteinintoleranse, gluten – og melkeintoleranse på nettet. I høyre kolonne her på Saras Verden finner du en liste med lenker hvor du kan finne mye nyttig informasjon.

I media finnes det også interjuver og artikler om proteinintoleranse. I fjor høst ble ernæringsfysiolog Tina Hamelten intervjuet av Side 2 om matallergi. NRK Puls viste for et par år siden et innslag om barn som gikk over til et gluten- og melkefritt kosthold. Det finnes masse annen informasjon, så det er bare å gjøre et nettsøk på proteinintoleranse og/eller gluten/melkeintoleranse.

I tillegg finnes det mange fagrelaterte nettsider som kan gi deg en veiledning på kosthold og hvor du kan komme i kontakt med spesialister på området. Her er noen:

• Norsk Proteinintoleranse Forening
• Medisinsk Helsesenter (lege Geir Flatabø)
• 4M-klinikken
• Neurozym

Det finnes også mange engasjerte ildsjeler som blogger om proteintoleranse, og en av våre favoritter er Når mat gjør det frisk…

Lekk tarm syndrom (leaky gut syndrome)

Tett relatert til proteinintoleranse ligger et syndrom som kalles for lekk tarm. Dette er viktig å ta med seg i utredningen av ulike intoleranser. Jeg har tidligere skrevet et lengre innlegg om lekk tarm, og det finner du her. Eller du kan se en videosnutt som gir et innblikk i hva lekk tarm innebærer.

Til slutt

Jeg håper denne relativt lange oppsummeringen om proteinintoleranse hjelper deg på veien til et bedre liv. Det handler om å kartlegge hva som forårsaker symptomer og lidelser, og ta tak i disse årsakene. Det behøver å ikke være så komplisert selv om det kanskje virker overveldende. Ta kontakt med en terapeut som forstår problematikken, og gå steg for steg. Etterhvert vil alt bli mer oversiktlig, og man føler seg friskere og sunnere.

Lykke til :-)

(Kilder: En del av faktainformasjonen er hentet direkte fra NPIF.no)

Kanskje av interesse:
1. Proteinintoleranse – bortglemt og usynlig, men akk så relevant
2. Hva er proteinintoleranse?
3. Gluten- og melkefritt; om filmen “Mat?” – to år senere
4. Proteinintoleranse og arv
5. Proteinintoleranse
6. Debatt på SVT om gluten- og melkefritt kosthold for autister