25% er magisk – om ME & meg: Del 1
ME/CFS|03/09/2011 08:55

25% er magisk – om ME & meg: Del 1

I dag, 3. september, har jeg avsluttet to halve dager i strekk der jeg for første gang siden 5. januar d.å har vært på kontoret. Ikke på besøk, men i aktivt arbeide. Det har vært noen lange, urovekkende og smertefulle måneder hvor jeg har lært utrolig mye om hva det medisinske fagmiljøet kaller for ME/CFS, men som for oss pasienter bare kalles for ME. Jeg har også lært veldig mye om meg selv og mine omgivelser.

Undertegnede på ferie i sommer - friskere enn på lang tid. (Foto: Privat)

Jeg vil gå tilbake i tid og reflektere over det siste året, og dele mine erfaringer. Men før jeg fortsetter vil jeg understreke at alt det du kommer til å lese ikke må sees på som medisinske råd eller generelle behandlingsplaner for ME-pasienter. Alt jeg har gjort har jeg gjort på eget initiativ hvor jeg definerte min egen tilstand som et medisinsk prosjekt, og har brukt meg selv som en forsøkskanin. Min egen kasus. At jeg nå, etter relativt kort tid (satt i ME-perspektiv), kan skrive disse ordene og kommunisere det jeg gjør, er en tydelig indikasjon på at “forsøket” har fungert forbløffende bra.

Majoriteten av min behandling har gått gjennom Dr. Kenny de Meirleir (KDM) fra Belgia. I tillegg har jeg på eget initiativ, og uten konsultasjon, fulgt behandlingsforslag av Dr. Sarah Myhill, samt andre komplementære biomedisinske behandlingsmetoder. Jeg kommer tilbake med detaljer om min helhetlige behandlingsprosess litt senere.

ME er ingenting annet enn et helvete

Som veldig mange andre (om ikke alle) som har blitt diagnostisert med ME har jeg opplevd en enorm stigmatisering av min egen helsetilstand pga. diagnosen ME/CFS. Denne skeptiske og til tider arrogante holdningen fra allmennheten, fagpersoner og offentlig organ har gjort at jeg nå forstår hvor fryktelig vanskelig det er for alle som rammes av dette syndromet å kunne kjempe seg fram mot å i det hele tatt bli tatt seriøst av folk som egentlig skal hjelpe oss. Jeg har opplevd at man må være veldig sterk for å være syk. Et paradoks i seg selv.

ME er en grusom sykdom, syndrom, tilstand – eller hva man skal kalle det – som jeg ikke unner min verste fiende. Den kan slå ned som lyn fra klar himmel, bite seg fast og filleriste selv den sterkeste person. Men som om ikke selve symptomene skulle være ille nok, blir man som ME-diagnostisert selv i dag latterliggjort, mistenkeliggjort eller avvist av mennesker som man trodde ville stå fram med en støttende hånd og hjelpe til. Livet er full av overraskelser.

Jeg er en sterk, sta og metodisk person, og det er dette som har hjulpet meg til å forankre en så positiv utvikling i mitt sykdomsbilde. Uten disse komponentene i min personlighet ville jeg nok ha blitt fanget i mitt eget ME-vakuum, uten muligheter for biomedinsk behandling, forståelse hos arbeidsgiver og offentlig støtteorgan, og ikke minst en følelse av å ha en viss oversikt som styrket meg da det stod på som verst. Det høres kanskje enkelt ut, men tro meg, det er en formidabel, men ikke umulig oppgave.

Her er min historie

Dette er en forkortet versjon av alle hendelser som til slutt førte til at jeg den 28. desember d.å. oppdaget at noe virkelig galt var på vei til å skje med min kropp. Det var den dagen jeg fikk i teorien den  udramatiske mageinfeksjonen.

Men før jeg går videre fra den dagen vil jeg gå ca ett år tilbake i tiden, hvor hele min nåværende situasjon faktisk startet. Det var da min kropp og sinn, på sin egen intuitive måte, fortalte meg at noe var galt. I fjor vår fikk jeg et lite utslett på låret som jeg gikk til sykehuset for å få sjekket. Jeg var ikke veldig urolig for hva det kunne være, men følte samtidig at noe ikke helt var på plass. Jeg følte meg sliten og hadde liten ork, men levde et tilnærmet normalt liv. Biopsien fra hudprøven viste ingenting, og hudspesialisten hadde ingen anelse om hva det kunne være. Jeg spurte om det kunne være stressrelatert, og det mente hun var mulig. Så “behandlingen” var sterk kortisonkrem og oppfordring til å redusere stresset.

I tillegg opplevde jeg at muskelaturen langs ryggraden på en måte ble betent. Det var nesten som jeg hadde fått et insektsstikk som gjorde at en muskel på ryggen svulmet opp i noen dager, for så å gå tilbake til normalt. Dette skjedde to ganger, og jeg gikk til en fysioterapeut som mente at det var ufarlig og at muskelen kun var betent.

Dr. Kenny de Meirleir i Oslo

Jeg var ikke fornøyd med svarene fra hudlege eller fysioterapeut, og bestemte meg for å dra til Oslo (jeg bor i Sverige) for å konsultere med KDM og ta blodprøver. Som sagt så gjort dro jeg til Oslo, og det første jeg ble fortalt av KDM var at hudutslett ikke kommer fra stress. Mer ville han ikke si før de innledende blodprøvene var på plass. Vi gikk igjennom det vanlige spørreskjema, og konsultasjonen tok ikke mye mer enn 15-20 minutter. Mer var det egentlig ikke å snakke om på det tidspunktet. Prøvene måtte på plass først.

Jeg dro tilbake til Sverige og levde et tilsynelatende normalt liv. Jeg var engasjert i helse og kosthold gjennom Saras Verden og trodde jeg hadde rimelig god kontroll på min egen helse.

Min egen dommedag

I overkant av tre måneder etter Oslo-turen, begynte jeg på en velfortjent juleferie, og gledet meg til å hvile og hygge meg. I romjulen ble jeg smittet av et helt vanlig magevirus. Det var som sagt 28. desember, som har blitt litt som min egen dommedag.

Den dagen helvete startet og livet endret seg for alltid.

Jeg følte meg umiddelbart dårlig, men dagen etter ble jeg litt bedre og tenkte at dette ville gå over. Nyttårsaften nærmet seg, og jeg ble dårligere og dårligere og måtte avlyse middag og feiring av det nye året. Jeg var fortsatt helt uviten om hva som ventet meg.

Den 5. januar gikk jeg på jobben, men var veldig dårlig. Min HR-sjef sa umiddelbart at jeg sikkert var på vei til å bli utbrent. ”- Javel, det er vel kanskje tilfelle”, tenkte jeg, til tross for at kroppen prøvde å fortelle meg noe helt annet. Dagen etter hadde vi fri på jobben, og jeg prøvde å hvile meg frisk. Jeg ble bare dårligere og ringte min sjef og fortalte at jeg ikke kom på jobben før neste uke. Det skulle altså ta mye lengre tid enn som så.

Jeg møtte min HR-sjef hos en privatlege på en rehabiliteringsinstitusjon i byen jeg bor i, som spontant diagnostiserte meg med “Utbrenthet/Trøtthetssyndrom”. Jeg ble sykmeldt der og da, og ble sendt til psykolog for videre utredning. Jeg var ikke deprimert eller mentalt svak, og etter 90 minutter hos psykologen fikk jeg beskjed om at “…jeg tror ikke jeg kan hjelpe deg fordi du er så kognitiv sterk”. Mitt svar til henne var “- det er det jeg prøver å fortelle dere, det er noe galt med kroppen min, ikke mentalt i hodet”.

Fire dager senere, på mandagen den 18. januar, fikk jeg brevet med diagnosen min i posten fra Belgia. I brevet stod det “This patient suffers from ME/CFS WHO G93.3. He may also have chronic Rickettsiosis”. Jeg fikk sjokk, ble redd og snakket med min familie som gjorde det de kunne for å berolige meg om at dette skulle gå bra.

Sporenstreks begynte jeg å sette meg inn i flåttbitt, Rickettsia, symptomer og behandling. ME forstod jeg ikke helt på det tidspunktet hvordan jeg skulle forholde meg til, men det tok ikke lang tid, etter søk på nettet, lesning i forum m.m., før jeg innså at dette ikke var noe å rope hurra for. Dette var virkelighet og jeg satt her nå som ME-pasient med en usikker fremtid.

Den største utfordringen som jeg erfarte, som sikkert mange ME-pasienter kjenner seg igjen i, var den fysiske smerten som forplantet seg. Alle symptomene som kom snikende en etter en, og som i takt med dagene som gikk ble verre og verre. Av alle symptomene jeg har hatt (og fortsatt har noen av de) er muskelsmerter, insomnia, mage/tarmsmerter, utmattelse, svikt i kortidsminne og hjernetåke de verste. Andre symptomer har vært leddsmerter, hodepine, pusteproblemer, restless legs (RLS), sensitivitet for lyd og lys m.fl.

At kroppen kunne bli så dårlig, så i ubalanse, hadde jeg aldri trodd. Etter kort tid endte jeg opp i en form for isolasjon hvor jeg sov i kjelleren og distanserte meg fra mine barn og min kone. Det var best sånn. Jeg orket lite eller ingenting, og høy lyd gjorde vondt verre. Jeg følte meg fortapt i mitt eget helvete, men ble raskt innbitt på å bekjempe min egen sykdom.

Hell i uhell

Til tross for en uutholdelig situasjon forstod jeg at jeg egentlig hadde vært veldig heldig. Prøvene som jeg tok noen måneder før jeg ble sykmeldt gjorde at jeg fikk en “kick-start” på min egen behandling, og kunne komme elendigheten i forkjøpet. Jeg fikk påbegynt den elementære biomedisinske behandlingen fortløpende, og så ganske umiddelbart en liten bedring.

Et stort problem for mange ME-pasienter er at prosessen fra de blir syke til de får sin diagnose er så lang, at det kan få alvorlige følger for en effektiv behandling. Desto tidligere man får satt i gang en biomedisinsk behandling, desto bedre blir prognosene for en forbedring i tilstanden. Selv vet jeg ikke hvor lenge jeg har gått på sparebluss, men i ettertid er det tydelig at kroppen har sendt signaler over en lengre periode som jeg ikke har lyttet til før i fjor høst.

Kampen var i gang.

Lekk tarm og en “forsøplet” kropp

Omtrent en måned etter at jeg ble sykemeldt hadde jeg min andre konsultasjon med KDM. I korte trekk ble det tydelig at hovedårsaken til min helsetilstand var en lekkende tarm som følge av “…all the rubbish that you have put inside your body your entire life”. Med andre ord, min egen “forsøpling” av kroppen gjennom mat jeg ikke tåler, tobakk, alkohol, antibiotikakurer osv. hadde gjort at min tarm sannsynligvis aldri har blitt tett etter fødsel. Resultatet har vært at “neurotoxins” og ufordøyde proteiner, såkalte peptider, har fått tilgang til blodbanen gjennom mikroskopiske små hull i tarmen. Gjennom livet har immunforsvaret fått kjempe som en tiger for å opprettholde en viss biokjemisk balanse, samtidig som jeg påførte kroppen ytterligere påkjenninger gjennom flåttbitt og miljøforstyrrelser i form av amalgam (tungmetall), stråling m.m.

Derfor kapitulerte hele mitt system den 28. desember og sa nok er nok.

Jeg tror mange kjenner seg igjen i mye av det jeg forteller om, og er det noe jeg vil anbefale de ME-interesserte, så er det å ikke undervurdere viktigheten av å fikse den lekkende tarmen. Og for friske mennesker, som et forebyggende tiltak, ta Leaky Gut Syndrome (LGS) på alvor før det smeller.

Min sykdom, mitt prosjekt

Da jeg innså at min sykdom var alvorlig, bestemte jeg meg for å definere min situasjon som et prosjekt. Det innebar en metodisk framtoning av min sykdom, som bl.a. inkluderte en kartlegging av status og forventede aktiviteter i sammenheng med min behandling. Handlingsplanen var ikke avansert og målsetningen var ikke å komme opp med fancy verktøy eller kompliserte metoder. Men jeg forstod at på et eller annet vis måtte jeg få visualisert, konkretisert og planlagt alle aktiviteter, involverte personer og målsetninger ved behandlingen. Det var først da min selvgjorte handlingsplan kom på plass, at arbeidsgiver, lege, psykolog, Försäkringskassan (NAV i Sverige) fikk en oversikt over hva som ventet i min behandlingsprosess. Dette medførte at vi snakket samme språk – uten misforståelser, feiltolkninger eller spekulasjoner.

ME er som nevnt stigmatisert, og til tross for en økende innsikt og kunnskap blant fagpersoner, er det fortsatt mange som betviler at vi er fysisk syke. Mange tror fortsatt alt er psykosomatisk og kun i “vårt hodet” – at vi er en gjeng med hypokondere.

Illustrasjon av min handlingsplan som jeg presenterte for lege, arbeidsgiver m.fl. (Illustrasjon: Privat)

Det jeg oppdaget var at ved å presentere en handlingsplan, noe en pasient selvfølgelig ikke skal behøve å gjøre, fikk jeg avstemt forventningene og forståelsen hos alle involverte. Dette hjalp meg videre og etter dette var det ingen som betvilte min sykdom. I tillegg brukte jeg ME-historien til Pernilla Zethraeus til å få en viss tyngde bak min egen situasjon. Zethraeus er en tidligere kjent svensk politiker som har stått fram med sin historie som ME-pasient. Jeg tror dette økte kredibiliteten og integriteten om min egen sykdom.

Jeg mener enhver lege eller terapeut burde kunne presentere en (be)handlingsplan til sine pasienter. Det at jeg måtte gjøre mye av dette selv sier en del om mangel på rutiner og kommunikative egenskaper hos mange fagpersoner.

Kort oppsummert viste utredningen at hovedårsaken til min ME-tilstand var følgende:

  • Rickettsiosis (flått)
  • Hypersensitivitet mot melk (ku og geit)
  • Overvekst av bakteriene Prevotella og Clostridium
  • Ingen/liten vekst av probiotika Lactobacillus og Bifidobacterium
  • Lekk tarm (LGS)

KDM – ME-spesialisten

KDM gjorde i mine øyne en god jobb med å være konkret og tydelig i sine behandlingsforslag. Utfordringen til KDM og de få terapeuter som deler hans hypoteser, er at de står så alene med sin biomedisinske innfallsvinkel. Med andre ord, det er så mange pasienter og så få behandlere at det blir en ubalanse i kapasitet og etterspørsel. Derfor ble det mye venting på prøveresultater og oppfølging, men noe annet ville være urimelig å forvente. Alt i alt er jeg veldig fornøyd med den behandling jeg har fått fra KDM. I mine øyne er han en dyktig lege og spesialist. På vegne av alle ME-pasienter skulle jeg ønske at vi kunne “klone” ham sånn at alle kan få den samme hjelpen jeg og andre får. Selvsagt med økonomisk hjelp og medisinskpolitisk aksept fra det offentlige. Det skulle bare mangle.

En annen fantastisk lege og ME-ildsjel

I tillegg til den systematiske behandlingen hos KDM, fordypet jeg meg selv på eget initiativ i store deler av den forskningen som Dr. Sarah Myhill har gjort. Dr. Myhill er en begavet lege med en stor lidenskap om å hjelpe sine pasienter. Hun har utviklet et omfattende nettsted hvor hun deler mye informasjon. Det er spesielt ett dokument som jeg har studert mye. Det heter “Diagnosing and treating Chronic Fatigue Syndrome (CFS)“, og er du selv en ME-pasient eller pårørende vil jeg på det sterkeste anbefale deg å fordype deg i dette dokumentet. Spesielt Dr. Myhills hypotese om mitokondriell dysfunksjon er veldig interessant, og kanskje avgjørende for en tilfriskning for mange med ME.

I hovedtrekk, og enkelt sagt, fokuserer Dr. Myhill på hvordan biomedisin kan reparere og stimulere mitokondriene (kroppens “motor”) til å produsere den kraften så fort og så mye som vi behøver for å fungere i hverdagen. Om mitokondriene ikke fungerer som de skal, av forskjellige årsaker som hun påpeker i sitt dokument, vil tilførselen av glukose til kroppen stagnere. Dette påvirker hele vår biokjemi og i følge Dr. Myhill kan dette være en av årsakene til ME (eller CFS som hun bruker som betegnelse).

For å få i gang mitokondriene innebærer dette en del tiltak som relativt enkelt kan igangsettes av alle pasienter. Kosttilskudd som CoQ10, D-ribose, L-carnitine m.fl. kommer derfor i fokus. Samtidig blir elementære behov som kosthold, søvn og hvile kritiske for at mitokondriene skal få muligheten til å innhente seg og bli reparert. Et stalltips er å ikke undervurdere viktigheten av søvn.

En annen del av behandlingen min, som ikke har noe med hverken Dr. Myhill eller KDM å gjøre, har vært en utprøving av store doser med C-vitaminer på bakgrunn av forskning gjort av Linus Pauling og Thomas E. Levy. Jeg fulgte rådene som jeg fant på nettsidene til  The Hummingbirds’ Foundation for M.E. Et nettsted som forøvrig har enorme mengder med informasjon om ME. Over en periode på flere måneder trappet jeg gradvis opp inntaket av C-vitaminer fra 1 gram/dag til 9 gram/dag. Selv i dag tar jeg mellom 3-5 gram hver dag

Som et tips til de av dere som er ute etter rimelige vitaminer og mineraler, kan jeg anbefale Puritan.com. Det er et amerikansk firma som tilbyr “alt” du kan tenke deg av kosttilskudd til fantastiske priser. Jeg vet ikke hvordan importreglene er til Norge, men jeg har ikke hatt noe problemer med å bestille store mengder hjem til Sverige. Noen ganger har pakken blitt stoppet i tollen, men alltid blitt godkjent så lenge jeg betaler moms. Jeg har spart mange, mange tusen kroner på dette, og kvaliteten på produktene er minst like bra som på Life eller andre butikker som selger disse produktene.

Jeg vil samtidig også nevne fermentering av vannkefir som kan spare deg for mye penger om du er opptatt av å få i deg store mengder probiotika (noe alle burde være, men spesielt ME-pasienter).

Min hjerne, mitt sinn – GET & CBT

Jeg har alltid vært tydelig om hva jeg synes om kognitiv atferdsterapi (CBT) og gradert trening (GET). ME er en somatisk (fysisk) medisinsk tilstand og kan ikke helbredes gjennom CBT og GET. Jeg mener det er uheldig og skadelig at disse to behandlingsmetodene får et så stort fokus i fagmiljøet. Biomedisinsk støtte og forskning lider som følge av dette, noe som gjør at millioner av ME-pasienter ikke får den hjelpen de behøver og fortjener.

Til tross for mitt forhold til GET og CBT er jeg åpen for meditasjon og “mindfullness” som en del av behandlingen. Jeg har selv meditert nesten hver eneste dag siden jeg ble syk, og mener bestemt at dette har hatt en positiv effekt. Jeg ser på meditasjon som en del av en helhetlig behandlingsprosess, hvor et indre fokus gir mitt sinn en større ro. Koblingen mellom hjernen og tarmen er større enn mange tror.

“- The brain and the immune system and the gut are intermittently related. The cells in those system have common features. They work together seamlessly, and when you dysregulate one, you dysregulate all the others”, Dr. Martha Herbert, Professor of Neurology ved Harvard Medical School.

Dette understreker for meg hvor viktig det er å ikke la stress i hjernen framprovosere en ubalanse i tarmen. Stress kjenner jeg alt for godt til gjennom krevende arbeidsroller, og gjennom meditasjonen har jeg funnet en metode å redusere stresset på og roe ned aktivitetene i hjernen. Dessverre innså jeg viktigheten av dette først etter at jeg ble syk – imidlertid bedre sent enn aldri.

Når det gjelder fysisk aktivitet har jeg gjennom hele perioden vært veldig forsiktig. Til tider fordi jeg har vært så dårlig, men også fordi jeg ikke har villet presse kroppen unødvendig mye. Jeg har aktivt jobbet med å økonomisere energien, eller “pace” meg som det kalles i Sverige. Jeg har prøvd å komme meg ut hver dag, men mang en dag har ikke det vært mulig på grunn av smerter og utmattelse.

Etterhvert som jeg begynte å føle meg litt bedre utover våren gikk jeg korte turer og trente lett yoga/Qiqong. Det er viktig å holde muskelaturen i gang, men det må ikke gå på bekostning av energinivået og en unødvendig svekkelse av mitokondriene (som allerede er veldig svekket).

En av de vanskeligste oppgavene har vært å ikke gjøre for mye de dagene jeg har følt meg bedre. Straffen kom alltid, uten unntak, i dagene etter moderate mengder med aktiviteter (en mengde som kan være ubetydelig for en frisk person, men så alt for mye for en ME-pasient).

Man vil mye mer enn det kroppen orker. Mitt eget hode har lurt meg selv titt og ofte.

Maten er roten til “alt” godt og vondt

Under perioden jeg har vært syk har jeg spøkt med at min ME-sykdom har vært en utrolig effektiv slankekur. Det er selvsagt bare tull og tøys, men når sant skal sies har jeg gått ned nesten 10 kilo siden jul. På det meste hadde jeg gått ned nærmere 15 kilo, og jeg synes selv ikke jeg var overvektig før jeg ble syk. Jeg ble derfor synlig tynn, men har kommet litt tilbake til en mer fornuftig “matchvekt”.

De første månedene var maten et problem for meg. Jeg orket ikke spise mye, og ble så dårlig av selv den minst krydrete maten. Jeg husker i februar da jeg spiste skinnet på en stekt kylling vi hadde kjøpt på butikken, og kroppen var bokstavelig talt i helvete i en uke etterpå. Jeg får vondt bare av å tenke på det.

Jeg har i flere år vært veldig restriktiv med gluten og kasein (melkeprotein). Bortsett fra en sjelden ostebit har jeg holdt meg borte fra melkeprodukter i lang tid. Det var derfor veldig overraskende da det viste seg at kroppen var fylt med antistoffer mot kasein, både fra ku og geit. Jeg vet ikke hvorfor, men det viser hvor ørsmå mengder som skal til før kroppen begynner å reagere på noe den ikke aksepterer – i mitt tilfelle melk.

Jeg eliminerte også alt godteri, sjokolade og generelt dårlig mat. Kostholdet har bestått av steinalderkost, for det meste kylling, fisk og grønnsaker. I tillegg har jeg spist mye egg, som jeg heldigvis tåler. Jeg trives bedre med sunn mat, og for helsa er det vesentlig.

Jeg har også holdt meg konsekvent borte fra alkohol og tobakk (har aldri røyket, men i Sverige så snuser man…). Mitokondriene har ikke godt av noen av delene, og for helsen generelt sett er hverken alkohol eller tobakk en höjdare. Men, jeg gleder meg til jeg på sikt kan nyte et godt glass rødt vin til maten eller hyggelig samvær. ME har ikke gjort at jeg har blitt avholds, men alt til sin tid.

Stort sett kan man vel si at jeg har gjort alt som er mulig for å tilrettelegge min livsstil etter hva som har vært nødvendig for å vinne tilbake helsa og livet. Spesielt kostholdet har vært en viktig, men utfordrende justering. Jeg kan dog ikke få understreket hvor viktig maten er når det gjelder denne form for sykdom. Dr. Myhill har forresten mye informasjon om kosthold som hun anbefaler.

Fortsatt en uviss fremtid, men…

For å avslutte der jeg startet – jeg har arbeidet 25% to dager i strekk. Totalt seks timer med fokus på alt annet enn sykdom. Jeg merker at kroppen er sliten. Ikke vond, men utmattet. Hodet har klart å følge med i nesten samtlige seks timer, og hjernetåka, som jeg fryktet, har egentlig ikke vært så påfallende. Etter hver arbeidsøkt har jeg hvilt hjemme og tatt en liten “power nap”. Det har gitt batteriene påfyll, og resten av dagen har vært mer enn OK.

Det å være tilbake på jobben gir noe mer enn bare intellektuell stimulanse. Det er en formidabel seier for den jobben jeg har gjort og den prosessen jeg har valgt å følge. Jeg er fortsatt ikke frisk og må ta mange forholdsregler. I tillegg har jeg et par uker igjen før jeg har fullført behandlingen hos KDM (for denne gang). Jeg vil også fortsette med store mengder kosttilskudd, steinalderkost, meditasjon, og i det hele tatt en totalt livstilsendring.

Kanskje må jeg bite i det sure eplet og skrive et innlegg om noen uker hvor jeg forteller om at jeg har gått i veggen igjen, eller at jeg ser skyggen av en permanent begrensning i min kapasitet. Kanskje 25% er hva jeg makter. Kanskje ligger terskelen på 50%.

Who knows?

Men til tross for en fortsatt uviss fremtid med en stor jobb foran meg, er disse dagene en milepæl for meg. 25% arbeidsfør blir derfor akkurat så magisk som det kan bli for meg.

Del 1 slutt

Dette var slutten på del 1 av min oppsummering om ME og meg. I neste del vil jeg reflektere over andre aspekter jeg har opplevd gjennom mitt sykdomsforløp. Stikkord er venner, familie, omgivelser og samfunn. Mennesker slutter aldri å overraske meg – selv ikke såkalte “bestevenner”.

Til neste gang, ha det så bra som du kan ha det!

Ingen relaterte innlegg.

Tags: ,
  • Share this post:
  • Facebook
  • Twitter
  • Delicious
  • Digg

25 Comments

  • Det å bygge opp og drive en webside er jo et klart tegn på utmattelsessyndrom

    • Roar,

      Saras Verden ble bygget opp lenge før jeg ble rammet av ME. Jeg har fylt på i takt med dagsformen, som er som en jojo (noe alle som har litt kunnskap om ME vet). Forresten så er ikke dette en “webside”, det er en blogg basert på WordPress, og det er ingen rocket science å legge til et blogginnlegg. Men dette burde du vel vite iom. din kommentar.

      Hvorfor jeg i det hele tatt gidder å svare på en så idiotisk kommentar vet jeg ikke, men jeg får vel uansett skylde meg selv.

      Ha det så bra som du kan ha det.

    • Roar, Måtte ditt liv være fylt av masse glede, nestekjærlighet og medfølelse.:-)

      Beste hilsener fra Linda

  • Takk for langt, fint og informativt innlegg! Og ganske overraskende vil jeg si, du har holdt aktiviteten oppe på denne siden (jeg har fulgt deg lenge, du er mer effektiv enn Google på å finne interessante ting om mat/helse på nett;) uavhengig av din sykdom.
    Jeg har også en reise hva gjelder sykhet, med mye desperat leting etter hva som kunne gjøre meg frisk. Jeg var utmattet og utslitt og hadde mye angst/depresjon som følge av dette. Jeg har vært innom mange kurer, mye eliminasjon i forhold til mat, ortomolokylær behandling, terapi. Og alt har vært bra. Men det som virkelig løftet meg var nettopp det du fremhever, fokus på lekk tarm. Jeg fikk tips om en lege i England, Dr. Natasha Campbell-McBride, som har utarbeidet en metode hun kaller GAPS (Gut and psycology syndrome). Ubalanse i tarmfloraen forårsaker lekk tarm og hennes metode er å redusere mat som stimulerer visse bakterier og øke inntaket av mat som gir god næring til de bakteriefloraene vi trenger mer av. Dietten består i begynnelsen av hjemmelaget kraft og suppe kokt på denne, kefir (vann eller melk) og melkesyregjærede grønnsaker (melkesyre inneholder ikke melk, det er litt forvirrende navn..). Og mye fett. Se mer på http://www.gapsdiet.com/. Boken og hjemmesiden retter seg i stor grad mot foreldre av barn med autistiske trekk eller andre former for adferdsvansker (men det hjelper på oss andre også:)). Hun innfører et lite paradigmeskifte, dårlig fordøyelse ikke er et symptom på autisme/ADD/ADHD, men årsaken.
    Lykke til videre med din tilfriskning Arnar, jeg vil følge deg:)

    • Hei Anne,

      Takk for komplimentet og at du deler dine egne erfaringer og tanker rundt hypoteser og forskning som er av stor interesse for mange av oss. Jeg skal titte litt nærmere på GAPS m.m. – det virker interessant og i tråd med mye av det vi selv forholder oss til i vårt eget fokus…jfr. tarmer, bakterier, kropp og hjerne m.m.

      Lykke til du også :-).

      /Arnar

  • :D ett utrolig blogginnlegg Arnar og ja 25 % på jobb er magisk :D

    tror du var heldig som faktisk kom deg raskt til behandling og forsto alvoret såpass raskt. Vil nok tro det har begrenset progress av sykdomstilstand. Du får min ros for metodikk og plan – fantastisk!

    Ellers mye vettugt og klokt i dette innlegget – helt klart. det er spennende å lese om andres historie. Selv om æ e i begrensende status for tiden, så ser æ virkelig frem til del 2 av historien din – spennende :D

    Good luck too y <3

    PS! Diett er gratis folks ;) :lol: osteabstinensene koster litt, ja tomatabstinensene også, og banan som nødproviant ehhh….

    • Hei mhj,

      Takk for rosen :-). Håper snart helsa bedrer seg for deg. Det vil nok ta litt tid før del 2 er på plass, men den kommer. Kanskje kommer det enda flere deler også…:-).

      Ta vare på deg!

      Klem Arnar

  • Hei, så godt å være på jobb…om det så er bare litt :-)
    Litt er så mye bedre enn ingen ting. Det har vært mitt motto i 16 år nå. Litt, mere og så litt mere….og plutselig er en litt på jobb igjen. Så herlig!!

    Jeg har selv brukt urter og føler at jeg begynner å bli bedre, men som alene mor i 18 år har jeg funnet noen krefter inne i meg som alltid har vært der. Og jeg har kjempet en kamp alene mot helsevesnet. Men sannelig går det ikke mye bedre, takket være ungene og kreativitet slik at lysten til å leve og gløden har vært min optimistiske overlevelses evne.

    Jeg har ingen penger til behandling, men ingen skal dømme meg for at jeg har lyst til å leve, ingen kan dømme meg for at jeg har lyst til å drømme, ingen kan dømme meg for å greie å oppnå noen av mine ønsker i livet. Om jeg så er så syk at jeg ikke kan ha vanlig jobb må jeg kjempe enda hardere for å holde motet oppe og kjempe. Og nå skal hoppe i det og gjøre noe. (hemmelige greier, men er i starten for å starte opp en bitte liten bedrift, der jeg kan legge meg neppå om jeg trenger det om dagen) men mere en 30% går ikke ennå.

    Men Hurra!!!

    • Hei Borghild,

      Som du sier, litt er mye bedre enn ingenting.

      Flott at det går litt bedre med deg, og at du har en sånn positivt innstilling. Stå på, aldri gi opp.

      :-)

  • Så GODT å lese! Veldig glad for at du fikk tatt signalene tidlig, og kommet raskt igang med behandling. Det har normalt mye å så for framdriften.
    Har selv vært syk siden 1996, og går til Kenny De Meirleir, og angrer ikke ett øyeblikk. Ingen hokus pokus, men grundig og faglig – slik jeg opplever det i alle fall. Han har et stort hjerte for pasientene, og et like stort ønske om at han finner det som kan gi en ny hverdag.
    Og han finner ofte – meget ofte. Men han kan finne forskjellig hos de forskjellige, så det er viktig å ikke behandle selv ut i fra hva en tror. Å få lab.tester og få de vurdert i sammenheng – det er veldig viktig.
    Jeg er ikke frisk – men du verden så mye friskere. Med 12årig datter som ble MEsyk for snart 2 år siden, er vi takknemlig for å ha muligheten til å kunne møte sykdom med adekvat behandling.
    Men det tar tid og penger. Men det er likevel et privilegium.
    Lykke til!!

    • Hei Tege,

      Fantastisk å høre at du etter så mange år endelig får riktig hjelp. Det du sier om individuelle behov er veldig viktig, og at det må baseres på lab. prøver. Det som passer for meg, passer kanskje ikke for andre…osv.

      Lykke til du også, både med din egen behandling og din datters.

      Stå på :-)

  • Tusen takk for en kjempefin post. Synes du skriver så bra. Lettforståelig for de som ikke vet mye om sykdommen i utgangspunktet, men samtidig med nok info til at vi som allerede vet (altfor) mye om dette kan finne nye tips og råd eller gjennoppfriske info. Takk for at du deler! Tusen takk! <3

    • Hei Bell4trix,

      Stort takk for komplimentet, det er alltid hyggelig å kunne dele med andre…og vice versa. Lykke til!

      /Arnar

  • Veldig kjekt å lese altså, Arnar og jeg ønsker deg virkelig lykke til videre. Krysser fingre for at alt skal gå din veg.
    Alle gode tanker og ønsker.

    • Hei hasla,

      Takk for hilsen. Masse gode tanker og ønsker til deg også…:-).

      /Arnar

  • Det er så godt å lese om ME-syke som blir bedre, og ingenting er bedre enn følelsen av at det går framover. Glad på dine vegne :)

    • Hei Trude,

      Stort takk for hyggelig hilsen! Det å bli såpass mye bedre/friskere er en fantastisk følelse, selv om jeg selvsagt er redd for at det brått kan snu seg. Men for tiden nyter jeg alt jeg kan :-).

      /Arnar

  • Jeg har selv vært syk i 27 år siden 1984, men fekk ikke diagnosen ME før i 2002. Har i alle år sagt til leger at det er mage/tarmer som må være årsaken fordi når magen er bedre er jeg bedre. Blir avbitt fra legehold med at jeg har urolig/irritabel tarm og ferdig med den liksom. Har i alle år prøvd alternativ medisin og behandlingsmetoder uten bedring. For noen år siden ble jeg “målt” av en som driver med magnet terapi. Han sa jeg hadde lekk tarm og at tarmfunksjonen min var på kun 6 prosent, det normale var ifølge han 95 prosent. Dette tror jeg faktisk han har rett i, bare synd han ikke kunne behandle meg tilstrekkelig. var i sommer på Lillestrøm Helseklinikk som har blitt opplært av KDM. Venter spent på svar på alle prøvene som ble tatt. Takk for veldig informativt og godt innlegg ang. ME, håper å høre mer fra deg. Mvh Siv

  • Veldig hyggelig lesing Arnar!! Gratulerer med fremgang og masse lykke til videre :-)
    Klem Birgitte

    • Hei Birgitte,

      Masse takk for hilsener og masse takk for den jobben du gjør for hele ME-miljøet. Hatten av for deg :-).

      Håper helsa steg for steg blir bedre! Lykke til du også.

      Klem Arnar

  • Flott å lese! Jeg blir så glad når jeg leser historier som din. Krysser fingrene for at det bare går oppover og oppover :-)
    Jeg er selv på forskeren når det gjelder kosthold om M.E. Jeg er overbevist om at mye av svaret er der. Leser for tiden endel om Paleo/Primal-diett. Det er det samme som steinalderdiett. Syns det er spennende lesing, og jeg lever vel ganske primalt for tiden når det gjelder kostholdet. Jeg har dessverre ikke økonomi til utredning på Lillestrøm Helseklinikk, synd de ikke får midler av staten til sitt arbeid som er så viktig.
    Var behandlingen du fikk hos KDM kostbar?

    • Heisan Ellen, hyggelig å høre fra deg :-).

      Jeg vet ikke hva det koster hos LHK, men regner vel med at det er nogenlunde det samme som hos KDM. KDM er egentlig relativ billig når det det gjelder konsultasjoner, oppfølging osv., og det er selve prøvene gjennom RED Labs som er dyre. I tillegg er mineralene og vitaminene relativt dyre, derfor er jeg så fornøyd med å ha funnet Puritan.com. Totalt sett har det kostet en del penger, men i ettertid er det klart verdt pengene.

  • Tusen takk, dette var nyttig. Er mor til en 10-åring med lekk tarm, irritabel tarm, allergier og intoleranser. Og som har fått masse flåttbitt… Vi er i gang med kostholdsbehandling og tilskudd av vitaminer, mineraler, enzymer og probiotika. Takk for at du peker på sammenhengene mlm lekk tarm og ME, måtte bare legene ta det på alvor, leger jeg møter nekter å ta oss på alvor, og all behandling betales fra egen lomme… Vær så snill å skriv mere om hvordan det går med deg! Flere jeg kjenner har ME, og jeg vil gjerne vise dem denne artikkelen.
    Mvh. Helena

    • Hei Helena, takk for fine ord. Jeg er alltid forsiktig med å komme med medisinske råd (jeg er jo ikke en fagperson), men når det gjelder lekk tarm har jeg blitt så sikker i min sak om hvilken skade den kan gjøre, at jeg har ingen problemer med å anbefale alle til å tette tarmen så fort som mulig om det viser seg at den lekker. Aldri gi opp og vær sikker på at det finnes mange (mange) mennesker i samme situasjon som deg (bl.a. meg og min egen familie), som kjemper med å bli trodd og tatt seriøst.

      For noen få år siden var stigmatiseringen og ignoransen enda sterkere og tydeligere, og utviklingen går sakte framover, men fortsatt i vår favør.

      Jeg lover å skrive mer og holde de som er interessert oppdatert :-).

      Stå på og lykke til!

      /Arnar

Trackbacks