Twitter
Facebook
YouTube
På Da jeg ble rammet av ME for snart ett år siden ble jeg integrert i et svensk helsesystem som var maktesløs, kunnskapsløs, og handlingslammet om hvordan den kunne hjelpe en pasient som meg. Som en del av min behandlingsprosess – som formelle krav – ble jeg sendt til en psykolog som skulle gi meg kognitiv hjelp. Ikke med troen om at jeg skulle bli kurert av ME ved å snakke med denne personen, men som en del av en terapeutisk prosess – uansett sykdom.
Denne personen, min psykolog (hun velger å kalle seg coach), er en utrolig begavet person, og hun har lært meg mye, bl.a. viktigheten av å kommunisere, prate, få ting og uting ut av kropp og sjel. Så jeg vil gjøre det nå. Kommunisere. Få det ut etter å ha sett TV2-innslaget om Live Landmark, the Lightning Process (LP) og ME. Men jeg vil ikke rope eller skrike med store bokstaver, for det orker jeg ikke, gidder jeg ikke, vil jeg ikke.
Istedenfor vil jeg hviske stille og rolig og si – Live Landmark, du er fantastisk kynisk der du gang på gang forteller at det du praktiserer kurerer 10 av 12 alvorlig syke ME-pasienter. Du har ingen vitenskapelige holdepunkter som understøtter en slik påstand, og selv vet jeg om flere pasienter som ble alvorlig dårligere etter å ha gjennomført et kurs i LP. Den ene av disse kjenner jeg veldig godt, uten å nevne navn. Jeg opplevde selv hennes helveteserklæring etter de tre dagene på kurs. Hun ble så mye dårligere at vi ble dypt bekymret for videre forløp i hennes helse.
Jeg skriver egentlig ikke til deg som privatperson, Live Landmark, for jeg kjenner deg ikke og kommer aldri til å ha noe med deg å gjøre i mitt privatliv. Derfor er ikke dette en personlig melding til deg fra meg. Tvertimot. Jeg skriver for å kommunisere at jeg opplever at det du forkynner er feil fordi du blander kortene for å nå ut til en desperat målgruppe som vil gjøre hva som helst for å få hjelp ut av sin grusomme tilstand. Det er min tolkning av dine handlinger. Kanskje tar jeg feil, og i så fall er du hjertelig velkommen til å legge igjen en kommentar eller kontakte meg. Jeg tar gjerne en dialog om dette, for feil, det vil jeg jo ikke ta.
Jeg bruker ditt navn fordi du representerer LP og du selv har gjort deg til en offentlig person gjentatte ganger i media. Det er ingen innen ME-miljøet som jeg kan komme på som får mer spalteplass enn deg. Der har du vært dyktig – dessverre vil jeg ikke gratulere deg for dette.
Tre dager i himmelen og vips, it’s gone baby gone!
Det at du ikke har et fnugg av vitenskapelige bevis for at LP fungerer som du proklamerer kan jeg legge til side for sakens skyld. Gi meg gjerne gråstein om det fungerer til tross for at det ikke er vitenskapelig forankret, men ikke selg meg gråstein for 15 000 kroner om du vet så godt at det ikke fungerer for akkurat min tilstand. Min medisinske tilstand som kalles ME/CFS G93.3. Det aksepterer jeg ikke og jeg kan ikke lenger stillesittende tolerere at så mange av mine likesinnede muligens blir lurt opp i stry ved å tro at de kjøper gull og et liv i en deilig blomstereng om de bare orker å krabbe seg inn i kurslokalene og erkjenne én ting – at de stopper å lage sin egen ME. I create my own ME.
No they don’t and you know it – or at least you should know!
Pssst! Jeg hvisker fortsatt selv om ordvalget virker høylytt. Bare så du vet.
Skulle jeg møte deg ansikt til ansikt ville jeg kunne stå rakrygget og argumentere min sak. Ikke hadde jeg behøvd hvilepauser heller for jeg har vært så heldig å bli så mye friskere gjennom en aktiv biomedisinsk behandling. Jeg er på vei til å få orden på mine immunologiske skavanker og få lappet igjen tarmen. Den lekker skjønner du. Men jeg har fått tak i lappesaker på egenhånd og jeg kan fortelle deg noe utrolig hyggelig – det fungerer. En effektiv behandlingsprosess fra en ærlig behandler som gir meg oppløftende fremtidsutsikter etter et liv i helvete.
Lenge leve ærligheten.
Den leter vi alle etter, ikke sant? Men det å være ærlig kan jo være en subjektiv tolkning, så kanskje tar jeg feil om hva det vil si å være genuint ærlig. Skulle jeg gjøre det, ta feil altså, så tar jeg gjerne en diskusjon om dette også. Bare hyggelig med konstruktive diskusjoner som har som mål å gjøre livet bedre for pasienter. Det burde vi alle streve etter, ikke sant?
Selv har jeg ingen erfaring med LP (surprise, surprise), kommer aldri til å få det, og vil alltid, uten unntak, bestride enhver tanke, idé, forslag, påstand og handling der LP blir introdusert som en kur for ME. Men kanskje tar jeg feil enda en gang, og i så fall må jeg ringe til denne personen jeg kjenner så godt å be henne forklare seg for alt hun opplevde i sine dager med LP i fokus. For om jeg tar feil, så må hun ta feil. Om jeg tar feil, så må alle de som har gjennomført et LP-kurs og blitt så mye dårligere ta feil.
Men jeg vet nå, fra selv å oppleve ME, at jeg tar ikke feil – og det gjør heller ikke de jeg har pratet med. Logikken tilsier derfor at om jeg ikke tar feil i mine påstander så må du ta feil når du sier at LP kan være en effektiv behandling for alvorlig syke ME-pasienter. En av oss tar feil, og jeg tror det er du – men der er vi sikkert uenige.
Jeg henger meg ofte opp i en utallelse fra Dr. Nancy Klimas som en gang i 2009 sa om ME og HIV “I can tell you, if I had to choose between the two illnesses I would rather have HIV.” Klimas er en immunolog som har spesialisert seg på ME/CFS og HIV.
Kan du begripe det? At en spesialist på ME og HIV heller vil bli rammet av HIV enn ME? Hvordan kan hun si noe sånt dersom 10 av 12 ME-pasienter kan bli kurert eller veldig mye bedre av å gå på et tre-dagers kurs?
Og ja, Dr. Klimas’ CV virker ganske så spekket med akademiske meritter og en imponerende praksis. Jeg har selv sett henne argumentere sin sak i medisinske debatter, og har ingen grunn til å betvile hennes kompetanse.
Derfor blir det veldig forunderlig at en person som henne ser så alvorlig på ME at hun heller foretrekker HIV når LP er så fantastisk effektivt som det du reklamerer for.
Hjelp meg til å forstå nettopp dette om du leser mitt innlegg. For er det noen som må ha svaret til dette så må det være du med all din LP-kunnskap. Eller hva?
Så derfor har jeg et håp, en drøm, som kanskje du kan hjelpe meg med. At folk som besitter roller som deg tenker seg godt om og forstår alvoret av ord og handlinger som blir sagt og gjort. At nyanser og detaljer blir tatt høyde for i et forkavet helseapparat hvor ME-pasienter kjemper for livets rett i bokstavelig grad, og hvor vi nå endelig har fått et fantastisk gjennombrudd som med all sannsynlighet vil skrive om ME-historien som vi kjenner den.
I hvertfall vil den gjøre det helt tydelig, uten misforståelser eller feiltolkninger, at ME er en somatisk sykdom forårsaket av en immunologisk defekt, deriblant en autoimmun reaksjon.
Fungerer LP for autoimmune tilstander også? I så fall sier jeg bare congrats Lupus, MS, revmatisme m.fl., halleluja is right around the corner. Tre dager i himmelen og vips, it’s gone baby gone!
Sånn til slutt vil jeg si i min hviskende utfoldelse at jeg er en respektfull mann som kun søker sannheten, og jeg håper du kan hjelpe meg til tross for at vi helt sikkert er veldig uenige. Det er greit det så lenge sannheten og ærligheten forenes i all sin prakt, og ingen lenger blir villedet til å tro at det finnes noen mirakelkur for ME.
Det ville vært praktfullt.
God natt og lykke til.
Illustrasjonsfoto: Basketman / FreeDigitalPhotos.net
Jeg er 100% sikker på at du har rett i alt du skriver her Arnar.
For meg er dette såre enkelt – selv om det ikke er så mange (ingen – før nå!) som har lånt øre til meg:
- De som har den “typen” ME som min kone blir ikke friske av LP (eller noen som helst annen form for terapilignende behandling).
Som du skiver Arnar; å finne ut hvem som har ME har ført til et diagnostiseringsrot av de sjeldne. Det har ført til at svært mange som ikke har samme sykdom som min kone har havnet i ME-sekken.
Jeg kan trøste dere alle som faktisk har blitt friske etter et LP-kurs med at dere ikke har hatt ME – selv om en lege en eller annen gang har gitt dere den diagnosen.
Det må da være gode nyheter – for det kan neppe være noe å hige etter – å ha den samme sykdommen som min kone har hatt de siste 10 årene!
Og det er nettopp dette Arnar forsøker å få Live Landmark til å ta inn over seg – eller Dr. Wyller for den saks skyld. Det må være svært nær en forbrytelse å behandle alvorlig syke uten å ha filla peiling på hvem man behandler, og hvilken sykdom vedkommende har. Burde ikke dere forsikre dere om at pasienten ikke har en immunologisk sykdom før dere starter en terapi? En “ekte” ME-pasient kan jo miste livet av hva man kan finne på å bli “overtalt” til å gjøre etter et LP-kurs.
Live Landmark – her er et tips fra meg; inntil du vet noe mer om hvem som har ME og hvem som har en annen sykdom; hold deg unna de som har “ekte” ME. De kan nemlig ikke tenke seg friske. I mellomtiden kan du jo drive coaching på folk som trenger endret tankemønster i en stresset hverdag. Det er et stort marked der også. Så du vil nok fortsatt kunne håve inn dine millioner uten å forgripe deg på de svakeste av de svake…..
Veldig bra kommentar! Det er akkurat det jeg prøver å kommunisere – at de som blir friskere av LP og lignende teknikker ikke har genuin ME, og det burde de være glade for. Ingen vil ha denne forferdelige lidelsen som Dr. Klimas ser på som verre enn HIV.
De burde ikke predikere at bare fordi de har blitt bedre av LP, ja kanskje til og med frisk, så gir det Aktiv Prosess og andre rett til å drive forretning på den måten som de gjør. Når Live Landmark går ut å sier at 10 av 12 blir friske eller mye friskere, så forventer jeg at dette er sant. Noe annet vil være brudd på en masse markedsføringslover, for ikke å nevne etiske prinsipper.
Hvor er forskningen som beviser at LP er en så effektiv behandlingsetode for Me/CFS G93.3 (og som definert i ICC)?
Hvor er forskningen som viser at LP effektivt kan behandle autoimmune sykdommer eller alvorlige immunologiske defekter i en kropp som har vært syk i mange, mange år?
Hvor er forskningen som viser at en mestringsteknikk kan ha samme resultater for et mangfold av ulike lidelser som har nærliggende symptomer men helt ulike årsaksforhold?
Den dagen Live Landmark presiserer disse så kan jeg kanskje begynne å ta LP seriøst.
Min datter på 20 år, ble også frisk etter LP kurs våren 2010. Hun var mer eller mindre sengeliggende i 9 mnd, og fikk diagnosen ME av sin fastlege etter at alt annet var utelukket. LP gav henne ett redskap hun kunne bruke for å ta kontroll på sykdommen, og sakte men sikkert ble hun friskere. Nå har hun førerkortet, går siste år på videregående og kommer hjem med gode karakterer, og er nesten like aktiv som før hun ble syk. Vi mener LP må tas med i forskningen, for det har hjulpet mange som har vært svært syke. Det hjelper IKKE me-saken å være så kritisk og sjikanerende mot LP som det du er her! Dette minner om den tiden da legene var imot fysioterapeuter og kiropraktorer. Forskes det mer på LP, finner man kanskje også ut hvorfor det ikke hjelper på alle. Og hva med de som kanskje kunne blitt friske, men som ikke våger prøve kurset fordi dere er så imot det? Du tar på deg ett stort ansvar å gå så sterkt mot noe som faktisk har hjulpet flere enn det de lærde har klart å hjelpe! Åpenhet og samarbeid er viktig skal man finne svarene om ME!
Hei Tone,
Så flott at din datter har blitt så mye bedre etter behandlinge. Det gleder meg! Jeg hverken sjikanerer eller fornærmer Live Landmark som person eller LP som behandlingsmetode. Jeg har sagt tidligere, og sider det igjen, at LP helt sikkert hjelper som mestringsteknikk mot mye som skaper symptomer og lidelser for mange. Men at LP i løpet av tre dager skal skape en så mye bedre hverdag for de som er alvorlig syke av en riktig (!) diagnostisert ME-lidelse er for meg hevet over enhver tvil og er graverende feil. Og det vil være naivt av meg å ikke anta at dette vet Aktiv Prosess, men fortsatt går de ut om markedsfører sin LP-tjeneste til de som er veldig alvorlig syke.
Om du hadde hørt de samme historiene som meg om folk som har blitt veldig mye verre etter å ha gått på LP-kurs, deriblant min egen søster, så hadde dette nok vært et helt annet diskusjonstema for deg også.
Det at det globale helseapparatet har gjort en så fryktelig dårlig jobb med å ta ME/CFS seriøst, og derved også forsømt sin rolle, gjør at denne medisinske tilstanden har blitt en sekkediagnose uten sidestykke. Dette utnytter mange, uten å implisere noe som helst.
Jeg mener offentlig tilsyn burde gå LP nærmere i sømmene, og se hvordan både Live Landmark og Aktiv Prosess proklamerer for LP som en effektiv behandlingsprosess for hele ME-registeret – som selvsagt også inkluderer de som faktisk har en alvorlig immunologisk lidelse og hvor kroppen har begynt å angripe seg selv, jfr. Fluge og Mellas forskningsstudie.
At din datter har blitt mye bedre er ingenting annet enn fantastisk hyggelig, men det endrer dessverre ikke det faktum at veldig mange andre blir alvorlig mye sykere.
Bare sånn litt info herfra om at NORSK HELSEINFORMATIKK promoterer LP på sine temasider om ME: http://nhi.no/forside/live-landmark-om-lightning-process-30018.html ( jeg skal ikke si hva jeg synes om LP men jeg kan si såpass at jeg har studert Dianetikk http://www.dianetikk.no og det virker skremmende likt i tanketenketingen og ikke noe jeg ville anbefalt i noensomhelst sammenheng til syke mennesker )
Jeg har selv vært på et LP-kurs pga. ME, og det hjalp meg. Det er 1 1/2 år siden jeg var på kurset, og jeg må fortsatt jobbe med “prosessen”. Men det virker, FOR MEG. Helt klart, det hjelper ikke alle, men for de som det hjelper, mener du at de ikke har vært syke da? Må bare stille spørsmålet, fordi for meg så virker det som du mener at de som dette kurset hjelper for, ikke var skikkelig syke. Jeg orket absolutt ingenting, en venninne av meg (som jeg traff på dette kurset), hadde ikke gjort en ting på over to år, og vi begge ble friske! Selvfølgelig, vi fikk beskjed når vi meldte oss på at vi måtte være mentalt forberedt på å gjøre noe med oss selv, vi fikk også beskjed om at det var flere dette ikke hadde hjulpet for, og det hjalp ikke like mye for alle som var på det samme kurset, men både jeg og min mor som var med meg for å observere, så klar forbedring i alle som var med. Jeg kjenner flere som har blitt helt friske av dette kurset, og da synes jeg at det blir feil og si at dette kurset bare er oppspinn ..
Hei Julie,
Flott at kurset har virket for deg, og nei, jeg vil aldri mene at de som kurset fungerer for ikke er syke. Men ME/CFS WHO G93.3 er klassifisert som en nevrologisk sykdom så langt tilbake som til 1969, og som i dag er på vei til å høyst sannsynlig bli klassifisert som en autoimmun sykdom (hvor immunforsvaret angriper kroppen). LP kan ikke kurere eller i stor grad hjelpe alvorlige syke pasienter som faller inn under denne diagnosen. Problemet er at ME dessverre har blitt offer for et enormt diagnostiseringsrot i den globale helsesektoren, og det åpner for muligheter for behandlere som ønsker å nå ut til en større målgruppe enn det som behandlingsmetoden egentlig kan hjelpe for. I sammenheng med LP kan en slik metode være veldig skadelig for noen.
Mange blir dessverre feildiagnostisert, og ME har blitt en sekkediagnose for alt og ingenting.
Kurset er ikke oppspinn, det er i aller høyeste grad en virkelighet – og den virkeligheten er det flere som har måtte lide for. Jeg ønsker at Live Landmark og andre som praktiserer denne form for behandlingsmetode skal være mer ydmyke for det faktum at metoden kan være farlig for en del utsatte pasienter. ME/CFS WHO G93.3 er en somatisk sykdom og må behandles deretter. Dette er ikke teori eller påstand, men understøttes av ledende ME-spesialister, bl.a. Dr. Enlander, Dr. Klimas, Dr. De Meirleir, Dr. Johnsgaard, Dr. Bell m.fl.
Det sier det meste for meg.
Lykke til videre.
@Torgeir, så flott at LP har hjulpet deg til å bli frisk! :-)
Min kritikk av LP handler nettopp om det du skriver at “det virker dessverre ikke for alle”. Og det er her Landmark & co. bør være langt mer ydmyke. Metoden (øvelsen) kan være skadelig for mange, slik den var for meg..
Jeg er glad det endelig blir satt et kritisk journalistisk søkelys på LP. Og jeg er glad for at metoden kan hjelpe noen. Som deg!:-)
Amen!
Hear hear!
Jeg ble frisk av LP etter 2 år med ME! Her i Norge ved hjelp av selskapet til Landmark. Det virker desverre ikke for alle. Du sier du har lekk tarm: Noen tips her: http://chriskresser.com/9-steps-to-perfect-health-5-heal-your-gut
Hei Torgeir,
Takk for kommentar. Jeg har ikke noe mer å legge til enn hva Linda i kommentaren allerede har sagt. Jeg har ved en tidligere anledning lest dokumentet du henviser til, men takk for tipset. Det er et interessant dokument som burde være allmennkunnskap hos leger.
Lykke til videre, veldig gledelig at du har blitt frisk.
Mvh,
Arnar