Prof. Behan ved universitetet i Glasgow snakker om sine forskningsfunn som viser unormale mitokondrier hos ME-pasienter. Meget interessant intervju hvor han uttrykker sin tydelige oppfatning om at CBT o.l. ikke kan kurere ME.

Jeg har tidligere skrevet om Dr. Sarah Myhills hypotese om mitokondriell dysfunksjon og ME.

Relaterte innlegg:

1. Dr. Sarah Myhills “Diagnosing and treating Chronic Fatigue Syndrome”
2. Ny studie tester sammenhengen mellom ME/CFS og mitokondriell dysfunksjon
3. ScienceDaily: Nye funn om mitokondrielle sykdommer

Dette behøver du:

Ca 5-6 jordskokker (også kalt Jerusalem artisjokk). De kan variere mye i størrelse, så motsvarende “vanlige” 5 poteter kan være en rettesnor
Ca 4-5 poteter
Ca 1 liter kraft (eller vann med buljong)
Ca 150 ml Oatly havrefløte
(Litt løk om ønskelig)
Salt og pepper
1 pakke bacon

Dette gjør du:

Jeg bruker selv å koke opp store mengder kraft (på kjøttben og grønnsaker) og fryse ned, så når jeg lager suppe henter jeg enkelt ferdig kraft fra fryseren. Har du ikke dette tilgjenglig kan du bruke vann og buljong i stedet. Det er vanskelig å gi eksakt mengde væske, her må du prøve deg frem. Selv skreller jeg jordskokk og poteter, kutter dem i små biter og koker dem i ca 1 liter kraft. Når de er myke tar jeg ut litt av kraften, og sper heller på etterhvert om konsistensen er tykk. Finmos med stavmikser. Tilsett havrefløte og smak til med salt og pepper. Igjen, er suppen for tykk sper du på med mere kraft, men se til at den ikke blir for tynn. Den skal være tykk og “kremig” i konsistensen.

Stek bacon i små terminger og ha oppå suppen ved servering.

Relaterte innlegg:

1. Gulasch suppe
2. Kremet fiskesuppe uten melk
3. “Verdens beste” tomatsuppe!

Dette trenger du:

1 pakke semper glutenfri FIN MIX (eller annet glutenfritt mel)
1 ts bakepulver
Litt rapsolje
4dl vann
1 hel hvitløk
2 små håndfullfriske urter (t.ex. oregano og basillikum)
ca 3-4 ss melkefritt smør
Litt salt

Dette gjør du:

Rasp eller kutt opp hvitløken i små biter og ha i en skål. Tilsett ca en liten håndfull finhakket oregano og en liten håndfull basillikum (eller andre urter om du foretrekker det). Du må ikke ha ferske urter, selv brukte jeg urter fra frysere og det ble like bra. Jeg bruker alltid å finhakke friske urter og fryse ned, så er det bare å hente en håndfull når jeg behøver det:-) Tilsett ca 3-4 ss melkefritt smør og litt salt, blad sammen til deilig urte og hvitløkssmør.

Bland melmiks, bakepulver, litt rapsolje og ca 4 dl vann til en fast deig. Rull deigen som en lang pølse og trykk den flat med hendene. Smør på et godt lag med hvitløkssmøret og rull sammen som kanelboller. Stek på 250 grader i 15-20 minutter (avhenger om du vil ha dem myke eller litt hardere. Selv synes jeg de er gode med litt “krisphet”).

Serveres varme, da er de best! Holder seg ikke like bra til neste dag…

Relaterte innlegg:

1. Melke- og glutenfritt bananbrød
2. Sjokoladekake langpanne
3. “Verdens beste” tomatsuppe!

Symptomer for disse intoleransene kan utarte seg bl.a. som utmattelse/trøtthet (fatigue), mageproblemer, kvalme, hjernetåke, og elveblest (urtacaria).

Jeg ser i dag en enda tydeligere sammenheng mellom matintoleranse, allergener, histaminer og kostholdet forøvrig i forhold til min egen ME-situasjon. Jeg tør påstå at jeg faktisk kan spise meg relativt syk igjen om så er ønskelig – noe det selvfølgelig ikke er og som kan unngås om jeg fokuserer på detaljer i kostholdet.

Applikasjonen vises oversiktlig og elegant på iPad også.

Og det er her denne praktiske og billige app’en kommer inn i bildet.

Som sagt fant jeg den tilfeldigvis på iTunes i min søken etter å finne et verktøy som kan hjelpe en prikær og frustrerende situasjon hvor det virker nesten umulig å finne mat som jeg ikke reagerer på og som forverrer min tilstand. Enkelt sagt, når en matintoleranse/allergi begynner å inkludere histaminer og salicylater er min erfaring at det blir virkelig utfordrende å få puslespillet til å gå opp. Men denne applikasjonen tror jeg kan gjøre det litt enklere.

Man kan sortere på "styrken" på sin intoleranse for hvert enkelt allergen - også melkeprotein (kasein) og eggprotein.

Jordbær inneholder ikke histaminer men er en såkalt histaminfrigjører. Det er bra å vite om matvarer man tror er trygge fordi de er histaminfrie.

I dag var jeg å handlet mat, og kunne enkelt slå opp hver eneste matvare jeg var usikker på. Handlerunden tar litt lengre tid, men etterhvert vil jeg lære meg  hvilken mat jeg tåler og hvilken mat jeg burde holde meg borte fra.

Stort sett det meste av matvarer er oppført, bl.a. kjøttprodukter.

I tillegg gir applikasjonen mye nyttig informasjon som bl.a.:

• Histaminintoleranse
• Histamininnholdet i matvarer
• Biogene aminer (f.eks tyramin)
• Histaminfrigjørere og DAO-hemmere
• Mer enn 400 problematiske stoffer og tilsetningsstoffer
• Kommentarer og vurdering av toleranse

• Fruktosemalabsorpsjon og sorbitol
• Fruktose- og sorbitolinnhold
• Innhold av sukker (sukrose)
• Fruktose / glukose i forhold til hverandre
• Problematiske fibre
• Kommentarer og vurdering av toleranse

• Salicylateintoleranse
• Salicylateinnhold
• Problematiske tilsetningsstoffer
• Kommentarer og vurdering av toleranse

• Andre intoleranser og allergier
• Laktoseinnhold, kommentarer og rating av toleranse
• Indikasjon om maten inneholder gluten, melkeprotein eller egg
• Kommentarer og rating for glutenintoleranse

• Flere funksjoner
• Mulighet for å legge til egne kommentarer, for eksempel for å dokumentere de enkelte allergier
• Filterfunksjon for histamin, fruktose, laktose, salicylate, gluten, melkeprotein og egg
• Integrert handleliste for planlegging av kjøp
• Direkte link til Wikipedia-artikler for mange produkter

iPhone og iPad
Listen og informasjonen over alle matvarene og allergenene er generelle, og hver enkelt person må finne ut hvilken mat som går bra. Men som et mobilt oppslagsverk er denne applikasjonen virkelig å anbefale. Jeg har selvsagt ingen kommersielle interesser i dette produktet, og vil kun dele informasjon. For snaue 35 kroner vet jeg ikke om noe bedre måte å få umiddelbar informasjon om mat og allergener – skreddersydd til ditt behov.

Min erfaring er at det er detaljene som teller, og dette verktøyet gjør det absolutt enklere å holde styr på nettopp detaljene. Du får kjøpt den på iTunes og den er kompatibel med både iPhone og iPad. Dessverre tror jeg ikke den er tilgjengelig på Android eller Windows Phone.

Her finner du applikasjonen på iTunes.

PS. All informasjon er på engelsk, men du kan laste ned en gratis oversettelsesapp som heter iTranslate.

(Kilder/bilder: iTunes, Baliza.de, )

Relaterte innlegg:

1. E-stoffer på iPhone
2. Biofotonterapi, et tips fra en leser…
3. SVT1: Ingela om sex efter sextio

Abstrakt:

Background/Aims: Defective epithelial barrier has been implicated in the pathogenesis of irritable bowel syndrome (IBS) and inflammatory bowel diseases. The aim of this study was to investigate gut permeability in patients with inactive ulcerative colitis (UC) and in patients with IBS.

Methods: IBS patients of the diarrhea-predominant (IBS-D) and of the constipation-predominant subgroup (IBS-C), patients with inactive UC and healthy subjects were enrolled. Gut permeability was evaluated by measuring 24-hour urine excretion of orally administered (51)Cr-EDTA. Clinical symptoms were evaluated in IBS-D patients and correlated to colonic permeability.

Results: There was a significant decrease in the proximal small intestinal permeability in IBS-C patients compared to controls (0.26 ± 0.05 vs. 0.63 ± 0.1%; p < 0.05). Distal small intestinal permeability showed no significant difference in the studied group of patients compared to controls. Colonic permeability of IBS-D and inactive UC patients was significantly increased compared to controls (2.68 ± 0.35 and 3.74 ± 0.49 vs. 1.04 ± 0.18%; p < 0.05, p < 0.001). Colonic permeability of IBS-D patients correlated with stool frequency.

Conclusions: Elevated gut permeability is localized to the colon both in IBS-D and in inactive UC patients.

Hentet fra PubMed.gov.

Relaterte innlegg:

1. Ny studie viser hjerteproblemer hos ME/CFS-pasienter
2. Ny forskning; lekk-tarm forårsaker diabetes type 1 og 2
3. The Norwegian study of CFS, NO-CFS, Stage 1: Confirmatory study for the detection on Gamma-retrovirus related Gene Sequences

Dette er en fryktelig tragisk situasjon som viser en desperat handling for å ta sin kjære ut av et helvete vi vet pasienter kan leve i med denne lidelsen.

Belgisk presse har fulgt historien siden begynnelsen, og du finner en knippe av disse under hentet fra Niuewsblad.be (oversatt av Google Translate):

• Artikkel 1
• Artikkel 2
• Artikkel 3
• Flere artikler (på belgisk)

Relaterte innlegg:

1. Online panikkhjelp
2. Steg i riktig retning for ME-pasienter
3. De gir seg ikke; Kunnskapssenteret altså…

Om Susanne lagar middag en kväll blir hon så trött att hon inte orkar äta den. Hennes liv går ut på att klara sig genom dagen. Gör hon det är det en bra dag!

Dette er et sitat hentet fra en av to artikler om ME i det svenske tidskriftet Allas som ble publisert på slutten av fjoråret. Interessante artikler som er vel verdt å sette av noen minutter til.

Du finner artiklene i sin helhet på RME.nu.

Relaterte innlegg:

1. XMRV årsaken til ME/CFS og Autisme?
2. Genetisk link mellom ADHD og autisme
3. Glutentabbe av den svenske ambassaden

4.1.2012
Health Professions Council issues Caution Order to Clinical Scientist for making disparaging comments about GP

Clinical Scientist Stuart Jones was found guilty of professional misconduct by the Health Professions Council (HPC) for making disparaging, inappropriate and unprofessional comments on a public forum about Dr Sarah Myhill, a Radnorshire GP who specialises in the treatment of Chronic Fatigue Syndrome. Jones was told that ‘This misconduct cannot, in the Panels (SIC) judgement, be categorised as minor.’

Full determination: http://www.hpc-uk.org/complaints/hearings/index.asp?id=2556

Jones, who changed his plea to guilty during the course of the Hearing, was told:

‘… independent of the Registrant’s admission to misconduct made at the close of the case, the Panel has itself considered the question of misconduct. It is the Panel’s judgement that the Registrant’s conduct alleged at paragraph 1 of the allegations was inappropriate and unprofessional. In acting as he did he failed to keep high standards of personal conduct as well as professional conduct and his behaviour fell short of what would be proper in the circumstances.‘

Jones, who is employed by the Queens Hospital, Romford had reported the GP to the General Medical Council in 2010 over concerns about the GP’s website which is used to provide additional information for her patients. Jones actions were clearly designed to damage the doctor’s reputation and the doctor was, indeed, suspended by the GMC for several months before being reinstated and the GMC case being dropped without any case to answer.

Not content to leave the matter to the GMC, Jones went onto a public forum (Bad Science) run by The Guardian columnist Ben Goldacre to comment:

‘OK, so I finally bit the bullet and complained (anonymously for reasons that will become clear) to the GMC about uber-quack, Dr Sarah Myhill and to my surprise they have decided to launch a Fitness to Practise investigation. Her response has been quite interesting so I thought I would share it with the Badscience community. ‘

And on May 19th 2010 he commented:

“Yup, that’s exactly why I complained actually, to give SM a bucket load of administration to wade through and increase anxiety levels in her patients, very pleasurable in deed!

Goldacre had the offending posts removed in October 2010 and has recently deleted the direct link from his own website to the forum.

Jones, who uses a signature quote from comedian Dara O’Brain – ‘Those who live in glass houses should masturbate in the basement‘ on all of his posts then engaged in frequent posts of a defamatory and disparaging nature about the doctor over a period of time exceeding 12 months.

Jones alleged that the GP was exploiting vulnerable patients and on May 6th 2010, Jones stated:

‘There are few things that make me more angry than seeing vulnerable patients being taken for a ride by deluded, pill-peddling quacks with a tenuous (at best) grasp of scientific method. Despite what the crackpots over at PR [Phoenix Rising] will have many CFS sufferers believe, this has been my main motivation for making the complaint against Myhill’

On 24th May, 2010, Jones compounded his allegation by posting a photograph of the GP’s home and surgery and insinuated that it had been acquired through unnecessary testing of patients with ‘‘That’s a whole lot of mitochondrial function testing right there!’.

In sentencing Jones, his professional body determined:

‘Whilst this Panel does not question the Registrant’s motivation with respect to his interest in the use of internet sites such as the Bad Science Forum to discuss and debate clinical issues it nevertheless finds that his posts were disparaging, inappropriate and unprofessional. As set out above the Registrant failed to keep high standards of personal conduct and it is the Panel’s judgement that his behaviour had the potential to damage public confidence in him and his profession. Whilst the Panel accept that he has shown some insight and that there is a low risk of repetition, it is the Panel’s judgement that there is a clear need, in this case, to declare and uphold proper standards of behaviour and maintain public confidence in the profession. The Registrant admitted misconduct in making disparaging comments on the Bad Science Forum about Dr XY could undermine public confidence in him and in his profession. In the circumstances of this case the public would expect the Registrant’s regulator to make a finding of impairment. Public confidence in the profession and the HPC’s regulatory role would be undermined if a finding of impairment of fitness to practise was not made.

The Panel finds that the Registrant’s fitness to practise is currently impaired by reason of misconduct.’

The Panel went on to deliberate on the nature of their sanctions in saying:

‘It has considered the question of which sanction to impose in ascending order of severity. It notes that where a Panel has determined that fitness to practise is impaired, it is not obliged to impose a sanction.

It first considered to take no further action, but decided against this course having regard to the seriousness of misconduct set out above. To dispose of this case by taking no further action would neither reflect the seriousness of misconduct found nor address the public interest considerations referred to above. This misconduct cannot, in the Panels judgement, be categorised as minor.’

The Registrar was directed to annotate the Registrant’s (Stuart Jones) entry in the register to show that he is subject to a Caution Order for a period of 2 years.

Full determination: http://www.hpc-uk.org/complaints/hearings/index.asp?id=2556

During the action against Dr Myhill by the GMC nearly 5,000 supporters and patients signed an online petition protesting at the GMC’s action, and over 2,000 letters and emails were also sent to the GMC providing evidence of how the doctor had helped them regain their health. The story was widely covered by the media and a number of online forums were set up in support of Dr Myhill.

This Press Release has been issued by www.supportdrmyhill.co.uk, a website set up to carry accurate and full information on the case for Dr Myhill’s patients, many of whom were shocked and traumatised by what was happening to this extremely effective and popular doctor.

Dr Myhill can be contacted direct on 01547 550331

The administrator for the supporters’ website can be contacted at webadmin@supportdrmyhill.co.uk.

Relaterte innlegg:

1. Dr. Sarah Myhills “Diagnosing and treating Chronic Fatigue Syndrome”
2. ME/CFS på nett-TV
3. The Vaccine Casebook

Ny video med Dr. David Bell som resonnerer rundt hans erfaringer med ME-pasienter. Videoen avsluttes av en sengeliggende 19-år gammel ME-pasient som beskriver sin situasjon.

“Everything hurts, but nothing is wrong” – Dr. David Bell om ME-symptomer.

Relaterte innlegg:

1. 25 år siden Lyndonville-utbruddet; Dr. Bells oppfølging om ME/CFS (video)
2. Chris Cairns rapporterer fra ME-konferansen på Mt. Sinai Hospital
3. Ingenting nytt, men veldig oppløftende…

Video fra i sommer hvor Dr. Osborne diskuterer lekk tarm, cøliaki og glutenintoleranse med Dr. Alessio Fasano.

Relaterte innlegg:

1. Lekk tarm (leaky gut syndrome, LGS)
2. Artikkel i Allers om lekk tarm
3. Wall Street Journal: Nye vitenskapelige bevis på glutenintoleranse